Пишет мама:
«Ульяна родилась 15 января 2010 года в срок. Беременность протекала без осложнений. Ближе к году я стала замечать, что ребенок без поддержки не может самостоятельно ходить. Мы начали обращаться к врачам по месту жительства. Специалисты отправили дочку на полное обследование. По результатам ДНК анализа Ульяне диагностировали спинальную амиотрофию II типа. Это болезнь, при которой постепенно все мышцы в организме ослабевают.
С 2017 года у дочки начал сильно искривляться позвоночник и сдавливать легкие. Из-за этого любая простуда проходила очень тяжело. На мои просьбы выдать дочери корсет врачи отвечали, что всё в пределах нормы, и он нам пока не нужен.
Но состояние Ульяны продолжало ухудшаться. В 2021 году мы впервые оказались в детском хосписе «Дом с маяком». И сразу же ощутили помощь. Ульяне выдали удобную электрическую коляску и оборудование. Дома появился аппарат неинвазивной вентиляции легких, увлажнитель и многофункциональная кровать. Мы наконец-то получили направление на изготовление корсета. Когда к нам приехали делать слепок корсета, дочке было уже очень больно, и специалист сказал, что позвоночник слишком окреп, корсет не поможет, и нужна операция.
Сейчас Ульяна большую часть времени проводит в инвалидном кресле. Самостоятельно может есть, писать и рисовать. Всё остальное делает только с помощью. Благодаря лекарствам и процедурам ее состояние сейчас стабильное.
Так как корсет нам уже не поможет, врачи настоятельно рекомендуют сделать операцию на позвоночник и исправить сколиоз с помощью штифта. На таких операциях специализируется Ильинская больница. Врачи рекомендуют как можно скорее провести операцию, так как ребенок взрослеет, и кости крепнут. К сожалению, ОМС на эту больницу не распространяется.
Каждое утро Ульяны начинается с дыхательной гимнастики, зарядки и массажа. Потом идут индивидуальные уроки в школе. В свободное время дочка очень любит рисовать, выкладывать алмазные картины и плести из бисера. Перед сном у нас обязательная зарядка. Спит она в кислородной маске. Папа Ульяны с нами не живет, но ребенка навещает. Я не работаю, потому что дочке во всем нужна помощь. Доход нашей семьи – пособие по уходу за ребенком с инвалидностью. Этих денег, к сожалению, не хватает на оплату операции».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа