История
Пишет мама:
«Яночка – младшая близняшка, которая родилась с тяжелейшими врожденными пороками развития. На 31 неделе беременности врачи заподозрили у дочки проблемы кишечником, а к 34 неделе подтвердился диагноз клоакальная экстрофия. Это тяжёлый врождённый дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника). При рождении у Яны были судороги, гипоксически ишемическое поражение центральной нервной системы. Доченьку сразу же перевели в реанимацию и подключили к искусственной вентиляции легких. На второй день жизни нашей девочке провели тяжелейшую 9-часовую операцию – неонатальный этап коррекции порока. Дальше был месяц реанимации. Полгода спустя Яне ввели препарат Лантокс в мочевой пузырь. А в 11 месяцев сделали закрытие илеостомы. После операций доченька долго восстанавливалась.
В марте 2017 мы поехали в Сербию к доктору Джиновичу, и Яне сделали пластику мочевого пузыря и промежности, выведение колостомы. А полгода спустя там же доченьке провели коррекцию колостомы. Все лечение мы оплачивали самостоятельно. После этого Яне вводили гель в мочеточники, устраняли фиксацию спинного мозга, делали урологические операции.
У доченьки комплексный порок– это и ортопедия, и урология, и гинекология, и гастроэнтерология, и нейрохирургия. Врачи в России не дают особых прогнозов по нашему диагнозу, ведь он очень редкий, и каждый случай клоакальной экстрофии уникален.
Сейчас у Яны левая ножка слабее и короче правой. Мы пробовали гипсование, но эффект временный. Наши врачи предлагают травматичную операцию на стопе, ахиллопластику и длительное гипсование, а после – периодическое гипсование раз в 4-5 месяцев.
По отзывам мы нашли доктора Берниуса. Он предлагает менее травматичную операцию – пересадить мышцы, поработать с фасцами и ахиллом. Благодаря этому нагрузка будет распределяться равномерно, нога станет ровнее, Яна сможет нормально ставить пятку на пол, сгибать ногу, станет лучше ходить.
Сейчас разница в стопах 1,5 см, в длине ног – почти 2 см. Если ничего не делать, у доченьки случится перекос таза и всех органов. В России, к сожалению, подобных операций не делают. Доктор Берниус – уникальный специалист с огромным опытом работы именно по данной проблеме.
Яночка – уникальная девочка, которая очень любит жизнь и всех вокруг. Она младшая близняшка, ее сестренка Аня тоже особенная малышка, которая уже перенесла семь сложных операций.
Девочки – лучшие подружки, они любят играть в куклы, лепить и рисовать, и мечтают стать врачами – анестезиологом и хирургом, чтобы лечить детей. Они хотят поскорее пойти в школу, Яна мечтает о красивой и ровной ножке. Девочки настоящие бойцы и всегда поддерживают друг друга.
Мы обычная семья, вместе мы с мужем уже больше 13 лет, очень мечтали о детях и планировали беременность. Муж работает в полиции, я раньше работала в детском саду старшим воспитателем, но из-за проблем со здоровьем у дочек пришлось уволиться. Сейчас я безработная, получаю пособие по уходу за детьми инвалидами. Бабушки, дедушки, и другие родственники нам очень помогают и физически, и материально. Мы откладываем пенсию по инвалидности детей, но средств катастрофически не хватает.
Мы верим, что девочки смогут вести максимально возможную для них обычную жизнь, не сильно отличаясь от других детей, чтобы их не дразнили за подгузники, мешки и прочие особенности. Пройден долгий путь, многие вопросы остались только в выписках, и мы просим о помощи, чтобы Яночка смогла ровно ходить, а ее ножка росла и развивалась. После стольких наркозов очень хочется сделать операцию у лучшего врача, чтобы сразу получить отличный результат и не мучать ребенка малоэффективными гипсованиями».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва