История
Пишет мама:
«Дочка родилась здоровой, но уже через два месяца стала заметно слабеть. Мы сразу же пошли к врачам, но так как живем в небольшом городе, диагноз удалось установить только к восьми месяцам. Вердикт врачей стал для нас настоящим шоком. Оказалось, у Вики спинальная мышечная атрофия 1 типа.
В тот момент от этого генетического заболевания не было никакого лечения. Вика не переворачивалась на бок, не сидела, так и не начала ходить.
В три года нам удалось получить уколы препарата Спинраза. Вика стала крепнуть и быстро расти, начала сидеть в корсете у опоры. Но, к сожалению, на фоне лечения и быстрого роста у дочки быстро прогрессировал сколиоз.
В апреле 2022 стало понятно, что корсет доченьке уже не помогает.
В июне 2023 мы прошли обследование в клинике педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, где дочке поставили диагноз – сколиоз грудного отдела позвоночника lV степени, искривление 77 градусов.
Это очень большое искривление для неполных семи лет, к тому же опасность составляет именно грудной отдел, где расположены жизненно важные органы – легкие и сердце. Врачи рекомендовали как можно скорее провести операцию по установке металлоконструкции в позвоночник. Она не только позволит спине распрямиться, но и будет удерживать ее в правильном положении.
Сложность такой операции заключается в нейромышечном диагнозе Викули, многие врачи боятся браться за пациентов со спинальной мышечной атрофией. По ОМС такую операцию в нашем случае не провести.
Доченька очень хочет сидеть. Сейчас из-за сильных болей в спине даже в корсете это невозможно. В этом году Вика идет в первый класс, значит, ей предстоит много времени проводить сидя. Еще Викуля очень хочет снова рисовать и играть со старшей сестрой.
Установка динамической металлоконструкции на позвоночник и послеоперационное наблюдение в стационаре требует очень больших материальных затрат. У нашей семьи нет возможности оплатить такую операцию. И мы вынуждены обращаться к неравнодушным людям за помощью.
Наша семья живет в одном из живописных районов Урала – Ильменском заповеднике. Свободное время мы стараемся проводить на свежем воздухе, тем более, далеко ходить не надо. Вика на прогулке любит наблюдать, как резвится наша собака Джерри, гладить кота Тома, запрыгнувшего к ней на колени. А дома, после всех необходимых для здоровья манипуляций и упражнений, Вика, как и все дети, с удовольствием смотрит мультики или играет на планшете. Ей нравится вместе со старшей сестрой Настей играть в догонялки. При этом Настя бегает, а Викуля ездит по дому на электромашинке.
Доченька уже выучила буквы и цифры, может немного читать.
Пожалуйста, помогите нам собрать деньги на операцию для нашей девочки».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва