Пишет мама:
«Когда я узнала о своей третьей беременности, мне было 28 лет. Беременность протекала без особенностей, я следовала всем рекомендациям врачей, проходила в срок все исследования и УЗИ. Но в женской консультации, делая УЗИ, не давали фото малыша, и вот ради своей прихоти иметь фото малышки я записалась на УЗИ в частную клинику. Это было на сроке 29 недель. Буквально с первых минут исследования тон специалиста УЗИ изменился, и она начала у нас спрашивать, знаем ли мы, что у ребенка отклонение? Сказать, что я испытывала шок в тот момент, это ничего не сказать, в голове мелькали разные мысли. Следом она говорит, что нам срочно нужно на консилиум, с такими отклонениями делают прерывание. «Спина бифида», «Синдром Арнольда-Киари» — болячки, о которых я узнала в тот день в первый раз в своей жизни.
Я судорожно вбивала в телефоне незнакомые ранее слова и читала о них в интернете. Хорошо, что на тот момент мне попалась статья о нейрохирурге из Москвы Зиненко, о том, как он успешно делает операции на спинном мозге, эта статья вселила в меня надежду, что мы можем побороться за жизнь нашей Вероники. Да, к тому моменту, она во всю уже пиналась, весила около 1 600 г, мы уже дали ей имя, говорили с нашей малышкой и называли её Вероникой, поэтому мысль о прерывании я гнала от себя и считала, что это не выход и я должна попытаться спасти свою дочку.
Было решено – рожать, делать операцию, спасать ребёнка. Дальше изучая вопрос заболевания спина бифида (расщепление позвоночника), нашли благотворительный фонд, помогающий таким детям, написали им и через несколько дней получили ответ, что как раз тот самый известный нейрохирург из Москвы Зиненко Д. Ю. согласился взять нас и провести операцию.
Дальше был приезд в Москву, ожидание операции, лежание в акушерском отделении. И вот назначили дату кесарево сечение на 24 декабря 2020 года. При спинномозговых грыжах в большинстве случаев делают операцию, дабы не повредить грыжу во время естественных родов, чтобы она не лопнула, и чтобы в спинномозговой канал не попала инфекция. Моя операция кесарево сечения прошла обычно, все мысли были только о ней, о Веронике, как там она. Её осмотрели, запеленали и повезли в соседнюю от роддома детскую больницу на машине скорой помощи, так как специальной нейрохирургической операционной в роддоме нет. Операция прошла и у Вероники, но она находилась в реанимации, без сознания, и дышала через ИВЛ. Так прошло 3 дня в реанимации, в стабильно тяжёлом состоянии, не приходя в себя, на ИВЛ. Между нами расстояние, информацию о её состоянии можно было узнать, позвонив в определённое время на телефон реанимации. Мы с ней смогли увидеться только вечером 30 декабря. Ей можно было лежать только на боку, на спине послеоперационный шов и повязка, на груди катетер для капельниц, в носу зонд для кормления, подгузники тоже менять в положении на боку.
Но меня быстро медсестры ввели в курс дела, как кормить смесью через зонд, как ухаживать. Первые дни я боялась брать её на руки, дабы не тревожить лишний раз её шов на спине. По прогнозам детей со таким диагнозом могут быть полностью или частично парализованы ниже поражения, у нас поражение в пояснично-крестцовом отделе, и мы не знали будут ли вообще шевелиться ножки. И вот, в первую нашу встречу, она закутана в пеленке, спит, и я нащупываю её крохотную пяточку и в этот момент ножка шевелится. Уровень внутреннего ликования, счастья не измерить никак, не выразить словами. Шевелятся, ножки шевелятся, значит всë будет хорошо. Из больницы нас выписали на 22 день после операции. Через 2 недели снова госпитализация в нейрохирургию с подозрением на развитие гидроцефалии. По МРТ картина оказалась не настолько пугающей, операцию отменяют и через день нас выписывают, и мы едем наконец-то домой.
Дома мы начинаем искать ортопеда, потому что после родов оказалось, что помимо всего ранее описанного одна нога с врождённой косолапостью, есть вывих и подвывих в тазобедренных суставах.
Дальше началась реабилитация, хождение на массаж, войта-терапию, физиопроцедуры – в 10 месяцев Вероника научилась сидеть, да с небольшим опозданием, но с условием всех событий, условием ограничения её движений сесть в 10 месяцев — это победа.
Мы увидели явный прогресс в движениях, перемещениях. Вероника окрепла. Стала двигаться так, как до этого не могла. Менять положение сидя на положение лёжа гораздо быстрее, активнее стала ползать на животе, при смене поз иногда начала ставить ногу на стопу, чего ранее не могла делать.
Потом мы делаем контрольное МРТ в 1 год и 2 месяца, и выясняется, что есть фиксация спинного мозга, т.е. когда шов заживал к нему «прилип» спинной мозг и как симптом был сильный прогиб в пояснице у Вероники из-за этого.
Мы проконсультировались с тремя нейрохирургами и все трое подтвердили, что требуется вторая операция на спинном мозге по снятию фиксации. Мы решаем снова ехать в Москву к нейрохирургу, который делал первую операцию. Выбивали квоту в Минздраве. Вторая операция на спинном мозге прошла 01.06.2022. Выписали нас на 10 день и разрешили через полтора месяца начинать реабилитацию.
Выждав положенное время, мы решаем, что будем регулярно ходить на плавание. И вот уже полтора года Вероника ходит 2 раза в неделю заниматься плаванием с тренером. Есть уже первые успехи, любит нырять. Но одной из радостных новостей было, что спустя 4 занятия плаванием Вероника начала ползать на четвереньках. Конечно, я думаю роль сыграла и проведенная операция и занятия плаванием. Большая просьба помочь нам оплатить реабилитацию, чтобы мы продолжали идти вперед, и дочка продолжала развиваться».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа