Пишет мама:
«Беременность Ваней протекала без осложнений, обследования я проходила вовремя, результаты всегда были отличные.
После третьего скрининга меня направили на экспертное УЗИ. Две недели я ждала приема, так как специалистов по внутриутробным патологиям в нашей стране единицы. Настраивалась, что ничего страшного быть не может, потому что я, супруг и старший сын здоровы. Но все равно не могла найти себе места.
После долгих обследований малышу диагностировали крайне сложный порок сердца. Оказалось, сердце ребенка перевернуто, находится справа, как и все непарные органы брюшной полости. Это называется транспозиция внутренних органов и декстрокардия.
Пренатальный консилиум направил меня на роды в областной роддом, а еще сообщил, что медицинский персонал постарается сделать все возможное, но шансов у ребенка на жизнь практически нет. Но сынок выжил!
Он появился на свет ровно в 39 недель. Первую неделю жизни провел в отделении патологии новорожденных, куда я приходила каждые три часа. Страх за жизнь ребенка, непонимание что делать, отчаяние переполняли меня. В роддоме постоянно спрашивали, зачем я родила такого больного ребенка.
Врачи обследовали малыша и определялись с тактикой лечения. Оперировать Ваню в первые недели жизни боялись, говорили, маленький организм может не справиться с такой нагрузкой.
Первая операция состоялась в два месяца, из-за низкого уровня насыщения организма кислородом − 73-75% при норме 100%, сниженного аппетита и ярко выраженного стеноза (синие покровы кожи, губ, рук и ног). Операция должна была расширить легочную артерию, тем самым повысить сатурацию и временно облегчить работу сердца. Результат был, но, к сожалению, недолгий.
Вторую операцию нам экстренно провели в Астане, когда уровень кислорода упал до 67%. В четыре месяца Ване сделали атриосептэктомию, то есть иссечение межпредсердной перегородки и формирование модифицированного шунта Blalock-Tayssig. Врачи утверждали, что шунт облегчит работу сердца, повысится насыщение крови кислородом, Ваня станет лучше чувствовать себя. И снова было краткосрочное улучшение.
В девять месяцев мы опять прошли обследование, по результатам которого нам сказали, что в родном Казахстане ничем больше помочь не могут.
Тогда мы стали искать помощь заграницей, а Ваню тем временем пришлось подключить к кислородному концентратору дома, сам организм уже не справлялся.
Мы отправляли записи обследования в ведущие клиники России, Испании, Италии, Германии. В клинике Herzzentrum Leipzig GmbH в Лейпциге нас согласились принять на обследование с возможностью дальнейшей операции. Тогда счет помогли оплатить добряки. И мы этого никогда этого не забудем.
После консилиумов немецкие врачи приняли решение не проводить радикальную коррекцию порока.
В 1,2 года Ване провели операцию Гленн на открытом сердце. Состояние ребенка практически сразу улучшилось, Ваня стал очень активным, каждый день появлялись новые навыки. Сатурация была в районе 87-88%, нашему счастью не было предела. Омрачало только ожидание заключительной операции Фонтен.
Последние полгода из-за активного роста ребенка сатурация начала снижаться. Недостаточность кислорода в организме растет, вызывает гипоксию головного мозга и других органов, сынок стал меньше набирать вес. Ване сложно концентрировать внимание, появилось затрудненное дыхание.
Следующий плановый хирургический этап по завершению разделения кругов кровообращения − имплантация экстракардиального кондуита между нижней полой веной и правой легочной артерией, то есть операция Фонтен. Ее проводят в возрасте 2–3 лет, после предварительной повторной катетеризации сердца.
Прогноз кардиохирургов в клинике Herzzentrum Leipzig GmbH хороший. Операция Фонтен − эффективный метод лечения детей с единственным желудочком сердца. Важно провести операцию своевременно. Это позволит сократить риски возникновения других сопутствующих заболеваний сердечно-сосудистой системы и внутренних органов. А также обеспечить стабильную сатурацию не менее 92% и развитие Вани наравне со сверстниками.
Учитывая сложнейшую анатомию сердца и сам порок нам важно провести операцию в клинике, где уже хорошо знают случай Вани.
В Казахстане нам помочь не могут. В России есть опыт оперирования детей с единственным желудочком, но, к сожалению, сочетание порока и анатомии сердца Вани очень далеки от классического Фонтена, поэтому есть риск различных внезапных осложнений.
Ваня − второй ребенок в семье, у него есть старший брат Паша, ему 4 года. Мы − обычная среднестатистическая дружная казахстанская семья. Несмотря на все сложности и серьезный диагноз Вани стараемся жить обычной жизнью и радоваться каждому дню только с надеждой на светлое будущее.
Ваня гиперактивный малыш, любит спортивные лестницы, горки на площадках, сейчас осваивает кольца на шведской стенке, учится стоять на балансире. Ему нравится лепить из пластилина, рисовать и играть с машинками. Но самые любимые игрушки — это вся кухонная утварь от ложек до кастрюль. Даже огромный игрушечный кухонный набор не может заменить Ване настоящую посуду и лопатки».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа