В семье Анны и Евгения шестеро детей, четверо из них – приемные. Наша помощь нужна сразу двум братьям – Никите Ильжасову и Ивану Павленко. Подопечным требуется нейрореабилитация в Испании в Hospital Universitario General de Catalunya.

Пишет мама про Ваню:
«Ваня родился с генетическим синдромом Тричера-Коллинза. Родители отказались от него еще в роддоме. В доме ребенка Ваню посчитали неперспективным и поэтому не занимались его лечением: не получили от государства слуховой аппарат, не прооперировали расщелину твердого и мягкого нёба. Из-за нахождения в тесном манеже Ваня не умел ходить до четырех лет. Из-за того, что он не носил слуховой аппарат, ничего не слышал и не научился говорить. Неговорящему мальчику легко поставили умственную отсталость и в четыре года перевели в детский дом-интернат для умственно отсталых детей, несмотря на полностью сохранный интеллект. Из-за непрооперированной расщелины Ваню кормили перемолотой блендером жидкой пищей по 400 мл за приём. Ребенок не доедал, плохо рос и весил в семь лет всего 10 кг.
За два года, что Ваня находится с нами дома, мы провели ему серию челюстно-лицевых операций и несколько курсов слухо-речевых реабилитаций. У него колоссальные успехи. Ваня начал говорить. Он начал ходить и бегать без поддержки, научился самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, почти не падает при ходьбе.
К сожалению, у Вани еще очень много двигательных нарушений. Он ходит на носочках, не может присесть на корточки, не умеет прыгать на месте, не доведен до автоматизма контроль правой стороны со стороны слепого глаза — если там будет препятствие или яма, Ваня врежется или упадет. Есть и другие нарушения, которые не восстанавливаются сами по себе, хотя физических препятствий для нормальных движений нет. Они не сформировались в детском возрасте естественным путём, и теперь требуется физическая реабилитация для приобретения и закрепления правильных движений и ухода от патологических. В человеческом организме так все взаимосвязано, что дальнейшее развитие речи тоже невозможно без нейрореабилитации.
Сейчас Ваня говорит фразами. Речь пока неразборчива и понятна только близким. Зрение сохранено на одном глазу, но оно плохое. Из-за заворота века ресницы травмируют глаз, и он постоянно воспаляется. В ближайшее время Ване необходима операция на глазах и веках.
В жизни Ваня — самый обычный ребёнок. Любит бегать, прыгать, кататься на велосипеде и горных лыжах, ездить на лошади, путешествовать, купаться в море, речке, бассейне, играть в игрушки, смотреть мультики, компьютерные игры. Ваня очень любит всех членов семьи, особенно трогательно заботится о маленькой сестрёнке и помогает брату Никите, у которого ограниченные возможности. Ваня очень любит животных, ухаживает за ними. Осенью сынок наконец идет в первый класс. Ему нравится учиться, он с радостью посещает подготовительную группу школы».

Пишет мама про Никиту:
«У Никиты редкое врожденное заболевание — артрогрипоз. Мама отказалась от малыша сразу после рождения. До 4,5 лет Никита воспитывался в Астраханском доме ребенка, откуда мальчика должны были перевести в Разночиновский интернат для умственно отсталых детей. Но этого не случилось, так как мы забрали его домой в приемную семью. Мы продолжили лечение ребёнка, но основные операции уже были сделаны, а большего в России нам не предлагали.
С рождения Никита лечился в Астрахани, там ему гипсовали ноги и руки. Потом он стал проходить лечение в Санкт-Петербурге в институте Турнера. Благодаря операциям ноги и руки выпрямились, но практически не работали. Прогнозы врачей были очень осторожные. Все осложнялось тем, что в доме ребенка малышу не проводили послеоперационную реабилитацию и нарушали режим ношения туторов, так как просто не могли обеспечить индивидуальный уход.
Мы начали ортезирование и вертикализацию, постепенно укрепляя мышцы и разрабатывая контрактуры.
В июне 2019 мы попали на консультацию к доктору Касаньясу. Он рекомендовал операции на перенос мышц трицепса на бицепс рук. В октябре 2019 Никите провели первую операцию на правой руке, а через год — на левой. Одновременно Никита проходил реабилитацию, он впервые начал ходить и пользоваться руками.
Уже пять лет Никита в семье, за это время доктор Касьянс в госпитале Университета Дженераль Каталонии провел ему две операции. Ежегодно Никита проходит курсы реабилитации, которые всегда дают большой толчок в развитии.
Прошлым летом Никита два месяца провел на нейрореабилитации в Испании, после которой в России ему сделали операцию по временному закрытию зон роста на левом коленном суставе. Нога постепенно выпрямляется, и он лучше ходит. За этот год сын научился ходить по дому без поддержки, он может больше двух часов гулять во дворе дома в ходунках. У Никиты еще больше окрепли руки, он уверенно пишет ручкой и рисует карандашом. Конечно, при таком заболевании прогресс очень медленный и сразу не заметен. Но за счет того, что мышцы становятся крепче, ребенок уверенно прогрессирует в течение всего следующего года.
Никита учится в обычной школе вместе со здоровыми детьми. У него очень простые мечты — сынок хочет оставаться гулять на продленке, ходить на урок физкультуры. Сейчас это кажется невероятным, но раньше не верилось, что он сможет ходить и работать руками, а теперь Никита может даже несколько метров пробежать. А ведь раньше, когда он спрашивал, когда же научится бегать, я думала, что это никогда не произойдет. Руки тоже становятся лучше, Недавно Никита получил второе место на районном конкурсе рисунка среди детей с инвалидностью.
Врачи рекомендуют не останавливаться на достигнутом. Пока стоит пластина, нога может выпрямиться и начать лучше работать. Как только угол у коленки станет хотя бы 170°, Никита сможет начать опираться на ногу в ортезе ниже коленного сустава. У него начнут работать мышцы бедра, и он сможет сгибать левую ногу в суставе. Это поможет сыну еще лучше ходить, и Никита когда-нибудь научится спускаться по лестнице без поддержки. На руках Никита тоже должен продолжать раскачивать мышцы, чтобы пользоваться ими более полноценно.
Эта клиника выбрана, потому что там Никиту оперировали уже дважды. Его наблюдают В Испании с 2019 года, там работает оперировавший сына доктор. Реабилитологи этого госпиталя понимают, как заниматься с Никитой, чтобы достигнуть максимального эффекта. Мы проходим реабилитации и в России. Они тоже эффективные, но другие. Они позволяют довести наработанную базу в Испании до конкретного результата. Необходимая же мышечная масса нарабатывается в госпитале Университета Джнераль.
По своему характеру Никита — обычный второклассник. Он любит гулять, играть в компьютерные игры и в игрушки, смотреть мультфильмы и фильмы. Сынок сам придумывает, как с ограничениями жить полноценной жизнью.
Он стремится к максимальной самостоятельности во всём. Сам убирает у себя в комнате, собирая все разбросанные вещи с пола, а потом запускает робот пылесос.
У Никиты 4 брата — три старших и один младший. Двое также, как Никита, наши приёмные дети, а двое кровные. Еще у нас есть приемная дочка Анюта, ей всего год. Никита может посидеть с ней, поиграть в игрушки, когда родители что-то делают по дому, а малышка требует внимания».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа

Подтверждение платежа