История
Пишет мама:
«Валя появилась на свет в феврале 2015, домой нас выписали через 6 дней после рождения. На 16 день у нее резко поднялась температура до 39,6. В областную больницу она попала уже в тяжелом состоянии. Анализы не показали никаких вирусов или бактерий, но в спинно-мозговой жидкости выявили очень высокий показатель цитоза. Вале назначили антибиотики, а через месяц после приема у дочки появились судороги. Нам поставили диагнозы – поздний неонатальный криптогенный сепсис: менингоэнцефалит, нейтропения, судорожный синдром, энцефалопатия, синдром мышечной дистонии, синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Причину заболеваний врачи выяснить не смогли и выписали нас из больницы.
Мы каждый месяц проверяли состояние Вали, сдавали анализы, наблюдались у невролога, офтальмолога, в год прошли обследование у сурдолога. Хотя все врачи боялись последствий перенесенного сепсиса, Валя развивалась почти как по учебникам педиатров. Анализы были в порядке, кроме одного показателя: всегда были повышены тромбоциты. Но специалисты успокаивали меня и советовали пить ребёнку побольше воды.
А в августе 2019, когда Вале было 4 года, она начала немного заваливаться на ступенях. Потом мы стали замечать, что дочка стала как-то странно смотреть, зрачки перестали двигаться, и, чтобы ответить нам, поворачивала всю голову. Офтальмолог диагностировал конъюнктивит, прописал лечение, но оно не дало результатов. Тогда мы обратились к неврологу, который сразу заподозрил неладное. Итогом стал диагноз – парез отводящего нерва справа.
На МРТ у ребёнка выявили новообразование на стволе головного мозга. Оказалась, у Вали пилоидная астроцитома ствола головного мозга. Эта доброкачественная опухоль чаще всего встречается у детей. Вале удалили опухоль, но послеоперационное обследование показало, что остаточная опухоль растет. И нас направили на еще одну операцию.
К сожалению, после второй операции Валя практически перестала ходить, правый глаз начал косить, зрачок был у самой переносицы, а в левом появился нистагм. Это тремор или повторяющиеся неконтролируемые ритмичные подергивания глазных яблок. Офтальмологи очень боялись, что правый глаз ослепнет совсем, но он хоть и плохо, но работает. А при нистагме человек видит мир, как будто смотрит в окно очень быстро движущегося поезда.
Вале назначили хемоденервацию, введение в мышцу глазного яблока инъекцию бутолотоксина, в оба глаза.
Летом 2020 мы проходили реабилитацию в ГБУЗ им. Войно-Ясенецкого и Международном Институте Психосоматического Здоровья. После этих курсов Валя снова начала ходить, а затем и бегать, хоть немного и раскоординированно.
В январе 2021 у дочки снова выявили рост остаточной опухоли. С февраля по апрель она проходила курс протонно-лучевой терапии. С тех пор мы постоянно наблюдаемся у врача-онколога, проходим курсы реабилитаций и пытаемся восстановиться после болезни.
Сейчас Валя учится во втором классе общеобразовательной школы, участвует в олимпиадах, любит путешествия, рисковать, играть в шахматы. Она пишет книгу и сама начала учить корейский язык.
Одно из сохраняющихся последствий перенесенных операций – парез 6 и 7 пары черепных нервов справа, значительное смещение правого глаза к переносице и нистагм левого глаза. Сейчас дочке необходимо продолжать лечение по восстановлению зрения – хемоденервация.
К сожалению, сами мы не можем оплатить это лечение. А нам так хочется, чтобы доченька жила полноценно, после всего, что она перенесла».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва