История
Пишет мама:
«Тимур — наш очень долгожданный малыш. Роды были тяжелые. Тимур родился на 41 неделе беременности, его положили мне на грудь всего на 1 минуту и унесли в реанимацию. Через два дня нас перевели в отделение патологии новорожденных. Там заведующая отделением сообщила мне, что произошло кровоизлияние в левый желудочек мозга.
Нас выписали через две недели после рождения. Когда Тимуру было 18 дней, мы попали на прием к самому опытному неврологу нашего города. Нам было назначено только медикаментозное лечение, которое мы исправно выполняли, но сдвигов, к сожалению, не было. Тимур никак не развивался, только лежал на спине, не переворачивался, голову не держал, ничем не интересовался, не брал игрушки, не ползал. Мне казалось вот-вот он перевернется, вот-вот начнет брать игрушки, мы покупали ему много разных погремушек, прорезывателей, а Тимур вообще на них не реагировал, сосал свой пальчик и лежал.
В 1 год Тимуру оформили инвалидность с диагнозом ДЦП, атонико-астатическая форма.
В 2 года Тимуру сделали ночной видео ЭЭГ-мониторинг, на котором был выявлен высокий индекс Эпиактивности.
Тимуру уже 7 лет, он принимает противоэпилептические препараты с октября 2021 года, иы уже сменили три препарата, но улучшения не наступает. На протяжении этих лет делаем ребенку видео ЭЭГ- мониторинг каждые 6 месяцев, индекс остается таким же высоким.
Эпиактивность мешает развитию Тимура. Он не говорит, обращенную речь понимает только на бытовом уровне, сильно отстает в умственном развитии от сверстников. У него нарушена походка, плохо держит равновесие, часто падает, не умеет самостоятельно подниматься и спускаться по ступенькам, бегать, прыгать.
Ребенку назначили срочно пройти генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование.
В нашей семье работает только супруг. Мне пришлось уволиться, чтобы ухаживать за Тимуром. Также у нас есть старший сын Амир, ему 15 лет. Дохода нашей семьи, к сожалению, хватает только на повседневные траты и на занятия для Тимура с логопедом, с тренером в бассейне, консультации специалистов.
Наша семья испытывает финансовые трудности, мы не можем оплатить данные обследования. Мы очень просим вас помочь нашему сыну».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва