История
Пишет мама:
«Темир родился на 37 неделе беременности с хорошими баллами по шкале Апгар, но маленьким весом.
На 10 день жизни сынок попал в инфекционную больницу в связи с нарастающей желтухой. Оказалось, еще при выписке из роддома у него были плохие анализы, но врачи не обратили на это внимание.
До года из-за недоношенности Темир находился на учете у невролога, но потом наблюдался по возрасту, как остальные здоровые дети.
До 1,5 лет сынок рос и развивался без каких-то явных особенностей: ходить начал в 1 год, говорил «мама», «папа», смотрел в глаза, был активным.
В 1,5 года у ребенка пропала речь, он перестал смотреть в глаза, появился стимминг в виде кружения, размахивания руками, пищевая избирательность. Он мог спрыгнуть с высокой горки, если его кто-нибудь ударял на детской площадке, совершенно не реагировал, практически никогда не плакал. Тогда казалось, что настоящий мужчина растет. Позже нам объяснили, что это может быть сниженной чувствительностью к боли. Темир стал очень чистоплотным – не мог вынести даже капли пролитого сока на одежде, выстраивал в ровный ряд предметы или сортировал строго в определенной последовательности.
Как мы узнали позже, все это было признаками расстройства аутистического спектра.
До трех лет врачи не брали его на учет из-за возраста и говорили, что «мальчики часто отстают в развитии, потом нагоняют».
В 3,5 года педиатр рекомендовал нам обратиться к неврологу. Врач заподозрила расстройство аутистического спектра, назначила стимулирующие мозговую деятельность препараты, которые вызвали агрессивное поведение и неусидчивость. Препараты нам отменили и рекомендовали занятия со специалистами. Логопеды отказывались от Темира, а те, кто брался, не могли вызвать даже отдельное звукопроизношение. По рекомендации родителей с такими же детками мы начали пробовать заниматься с АВА специалистом. Он помог сформировать учебное поведение Темира, и это дало нам надежду.
Благодаря финансовой поддержке родственников мы начали реабилитироваться, ездить по центрам в разных городах.
Сейчас Темир может частично говорить, научился читать, есть навыки самообслуживания, стал немного цитировать мультики. Но еще страдает понимание речи, сохраняется выраженная пищевая избирательность.
До сих пор специалисты не могут сказать, связано ли заболевание Темира генетическими нарушениями, желтухой в неонатальном периоде или чем-то другим.
В связи с этим в мае 2023 мы обратились на консультацию к генетику, и он рекомендовал нам пройти полногеномное исследование.
Надеемся, это поможет нам выявить причины состояния Темира, выбрать тактику дальнейшего лечения, реабилитации, и приблизит сына к нормальной полноценной жизни, максимально социализированной.
Сейчас Темир живет с мамой, отчимом и сестренкой. С его папой мы развелись, когда ребенку было два года. Отец не пытается общаться с Темиром, но по суду выплачивает алименты.
Все наши средства уходят на постоянные реабилитации и обследования. Денег на оплату дорогостоящего анализа, к сожалению, у нашей семьи нет. Пожалуйста, помогите нам».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва