Сбор закрыт
София Оганесян
100%
Собрано 195 700 ₽
История
Пишет мама:
«Наша семья проживает в городе Вязьма. 30.04.2013 у нас родилась долгожданная дочь Алина. После рождения ей поставили диагнозы: страшное генетическое заболевание туберозный склероз, симптоматическая формальная эпилепсия, множественные рабдомиомы сердца, гамартома сетчатки. В течение первого года жизни Алина перенесла три химиотерапии (так как сначала врачи ошибочно лечили рак глаз), сложную операцию (отсечение левого полушария), после — инсульт как осложнение после операции. У Алиночки поражены глаза, голова, сердце, почки. На данный момент по эпилепсии у ребенка ремиссия. Но имеется гемипарез правой стороны. Правая ручка не работает, правая ножка хромает. Сейчас доче уже девять лет. Алина нуждается в постоянной реабилитации. Самим нам реабилитации тянуть очень трудно, несмотря на это все эти годы мы очень стараемся реабилитировать дочку. Еще Алина принимает дорогое лекарство Сабрил, которого в России нет, на него уходит много средств.
Шесть лет назад 18.10.2016г у нас родилась вторая дочка София, к большому сожалению с тем же диагнозом и тем же набором проблем со здоровьем.
Сейчас мы постоянно на реабилитациях, с двумя детками очень сложно. В том году нам удалось побывать на реабилитации в Школе АФК Добежиных, девочки научились плавать. Алина с одной ручкой плавает, ныряет, пропали страхи. София перестала бояться воды, научилась лучше говорить, улучшилась координация, также улучшилось зрение. Очень хотим закрепить наши успехи, но самим оплатить реабилитацию двоим девочкам нет возможности, так как обе дочки на дорогом лекарстве Сабрил. Также приходится оплачивать постоянное обследование ЭЭГ, чтобы не упустить эпи-активность. Хорошо, что у девочек ремиссия на Сабриле, и мы можем их реабилитировать. Просим помощи для наших детей на реабилитацию в Школе АФК Добежиных!»