Пишет мама:
«Сергей родился с сильной плоско-вальгусной деформацией обеих стоп. С месяца еженедельно ездили в Москву на гипсование. В остальном был замечательный ребёнок. Хорошо развивался. К 4 месяцам хорошо держал голову, переворачивался, гулил, весело смеялся. Но потом начались судороги с сильными криками. Эти судороги случались с ним только дома. В поликлинике невролог судорог не видел, и уверял нас в том, что мы наговариваем на ребёнка. Мы сами не догадались, и нам никто не посоветовал записать на видео эти судороги. Так как мы часто ездили в Москву, мы записались в Невромед. Там судорог тоже не было, но с наших слов врач к.м.н. Зайцев С.В. рекомендовал нам срочно попасть в московскую больницу для проведения полноценного обследования.
В Больницу ДГКБ им. Башляевой мы попали в 8 месяцев. В больнице был поставлен диагноз криптогенный синдром Веста. К этому времени ребенок перестал держать голову, переворачиваться, выражать какие-либо эмоции. Ребёнку прокололи преднизолон. После проведённого лечения и на фоне приема противосудорожных препаратов приступы прекратились, началась очень медленная ремиссия.
После закрытия неврологического отделения в Башляевской больнице мы обратились в «Научный центр здоровья детей». Там поставили диагноз – детский церебральный паралич, смешанная форма; эпилепсия симтоматическая мультифокальная; гидроцефалия викарная; грубая задержка психомоторного и речевого развития.
У ребёнка множественные страхи. Не поставить градусник, а уж как брали кровь, делали ЭКГ, ЭЭГ и другие анализы перед больницами и сейчас вспоминаешь с дрожью. Пылесос, миксер, фен и другая бытовая техника дома не используется. В 3 года обратились в ГБУЗ МО «Центральную клиническую психиатрическую больницу», где Серёже поставили диагноз атипичный аутизм. После этого была оформлена инвалидность. К пяти годам у Серёжи появились первые слова, немного стал воспринимать обращённую к нему речь. Сейчас Сереже 10 лет. Он сильно отстаёт в интеллектуальном развитии, у него трудности с осмысленной речью.
В 2018 году у Сережи появился братик Коля. Коля тоже сильно отстает в развитии, и ему тоже поставили диагноз детский аутизм. В декабре прошлого года Коле оформили инвалидность.
Я воспитываю детей одна, без мужа. У Серёжи и Коли есть ещё старший брат Денис, который учится в 10 классе. С детьми мне сильно помогают мои родители. Дед утром отводит младшего на занятия в центр социальной помощи, а мы с Сережей идем на индивидуальное занятие в школу. В 12 часов дедушка забирает младшего из центра и приводит домой. К 14 часам дедушка отводит Серёжу в центр, а я кормлю младшего и укладываю его спать. К 17 часам я с Колей и старшим сыном идем за Сережей. Дома младшие не умеют самостоятельно играть и чем-нибудь себя занимать – они требуют постоянного внимания.
В НИИ Педиатрии на Талдомской нам рекомендовали провести детям генетические исследования, которые возможно помогут врачам понять причины заболевания моих детей и подобрать нужное лечение.
Я не работаю. Собрать нужную сумму для проведения анализа мне очень сложно. Прошу помочь моему ребенку сделать полногеномное секвенирование».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа