Пишет мама:
«Семён родился недоношенным на 35 неделе. Роды были экстренными, через кесарево сечение. До родов врачи заочно поставили диагноз атрезия пищевода, и мы знали, что сынок должен родиться с патологией.
Спустя сутки Семена перевезли на машине сан авиации в г. Самару для оперативного лечения, так как в городе Тольятти, такие операции не проводятся. 26 декабря 2016 года, ему провели первую операцию на пищеводе. В течении двух месяцев находился сначала в реанимации, затем в отделении интенсивной терапии. 14 февраля 2017 года он впервые оказался дома.
Спустя месяц начались осложнения, и Семен попал в реанимацию на четыре месяца.  Был очень сложный период, ребенок находился длительное время в стабильно тяжелом состоянии, на ИВЛ более 40 дней, проводились частые наркозы и рентгены для обследований. Перестал усваивать питание, перевели на внутривенное «кормление», ставили диагноз паралич желудка. Сепсис тяжелое течение, гнойный менингит, анемия крови, трижды перенес пневмонию. Проводились постоянные переливания крови, плазмы.  Длительное время не могли установить верный диагноз.
Мы искали клиники, где Семена готовы были принять на обследование и лечение, так как наши областные врачи не могли найти причину такого состояния. Но консилиум вынес решение, что транспортировка в другой город невозможна из-за тяжелого состояния ребенка. Тогда мы стали отправлять его документы в различные столичные клиники. И благодаря консультации хирурга из Санкт Петербурга, появилось предположение о кишечной непроходимости.
Семену провели еще две операции на ЖКТ. Вывели гастростому и зонд в кишечник, а через месяц на операционном столе выяснилось, что его 12 перстная кишка не проходима. Именно поэтому питание и не усваивалось. Семену провели уникальную операцию, соединив желудок напрямую с тонким кишечником и только с этих пор он смог усваивать смеси.
В возрасте 10 месяцев Семен наконец то вернулся домой. В восемь месяцев ребенок весил 4 кг, сел в 1,2 года, ходить начал в 1,6 лет. Начался период реабилитаций и восстановлений.
В связи с тем, что ребенок перенес в детстве, были общие задержки в развитии. В том числе это касалось и речи. Семен начал посещать логопедический садик, занимался с частным логопедом, проходили лечение токами в «речевом центре». Но особых изменений не было. Мы долго искали причину того, что ребенок не может полноценно говорить. На сегодня отсутствует возможность произносить большинство букв и звуков. Словарный запас очень ограничен. Консультации у специалистов и лоров не давали никаких результатов, врачи говорили патологий нет.
И только месяц назад, после поездки в область на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, был поставлен диагноз. Анатомическая особенность все это время не давала ребенку возможности полноценно развивать речевые навыки. Мы потеряли очень много времени. А через год Семену нужно идти в школу.
У ребёнка выраженные нарушения речи, которые требуют срочной операции и длительной логопедии. Сейчас стоит вопрос госпитализации и устранении этой патологии. Без нее невозможно полноценно восстановить речь. По прогнозам врачей, после операции у ребенка будет шанс общаться как обычный ребенок.
В связи с тем, что у нас в городе нет узких специалистов такого профиля и до сих пор не была диагностирована скрытая расщелина нёба нам пришлось искать врачей в Москве. Обращения были направленны в разные клиники, но ответ пришел только из Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г.В. Гончакова.  От того, как качественно проведется эта операция, зависит вся дальнейшая жизнь ребенка. Нужно специализированное лечение и одномоментная санация полости рта (что не входит в ОМС). Время очень ограничено. В зимний период Семен часто болеет лор заболеваниями, и госпитализация может откладываться по состоянию здоровья. Лето — это самое подходящее по его здоровью время для оперативного лечения.
Мы с Семеном проживаем вдвоем. В связи с частыми проблемами по здоровью я работать не могу. Живем на пенсию по уходу за ребенком инвалидом и пенсию по инвалидности. Требуются постоянные наблюдения по основному заболеванию, приходится ложится в областной стационар, в Тольятти таких специалистов нет. Так же нужны уроки с частным логопедом, из-за частых заболеваний Семен сад посещает очень редко. Необходима социализация и общее развитие ребенка в специализированных организациях для таких детей.  После операции есть год, чтобы подготовить Семена к школе, если речь не придет в норму, то это спец школа для детей с грубыми нарушениями речи. Если же будет достигнут максимальный эффект, есть шанс пойти в обычную школу.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа