Пишет мама:
«У Саши редкое генетическое заболевание: врожденная немалиновая миопатия, мутация в гене Neb. При таком заболевании основная проблема- слабые и истонченные мышцы. С самого рождения состояние нашего мальчика было тяжелым. К сожалению, данный тип миопатии нельзя вылечить, но со временем мы научились справляться с проблемами.
Когда Саша пошел в первый класс, нагрузка на позвоночник сильно возросла. В 2017 году мы поехали на обследование в Москву, и там сыну впервые диагностировали сколиоз, прописали ЛФК. Но занятия не помогали. В 2019 году Саше рекомендовали носить корсет Шено, чтобы снизить нагрузку на спину. Но за три года мы не увидели никаких улучшений, наоборот, градус искривления с каждым днем только увеличивается. В нашем случае действие корсета неоднозначное. В корсете мышцы в слишком расслаблены, а без него сколиоз начинает стремительно прогрессировать. У Саши уже развился горб, ребёнку тяжело передвигаться, изменилась походка, каждое движение причиняет боль, появились проблемы с дыханием, нарушения со стороны сердечно-сосудистой системы. Сейчас градус искривления в грудном отделе позвоночника составляет 47°.
Раньше мы использовали аппарат для неинвазивной вентиляции легких только на время болезни, а сейчас приходится использовать НИВЛ каждую ночь. Мы очень боимся, что Саша будет зависим от аппарата круглые сутки. До сколиоза сын был более подвижным, меньше уставал, не ощущал никаких болей при ходьбе.
Сейчас, в период активного роста ребенка, очень важно не упустить время и не оказаться в инвалидном кресле. Ортопед рекомендует продолжать носить корсет. Но это точно не даст нашему сыну никаких улучшений.
По рекомендациям мы нашли доктора Бакланова. После консультации врач сказал, что возможность исправить искривление позвоночника у Саши есть. Но очень важно не упустить время, пока градус искривления не увеличился еще сильнее.
Суть операции в установке титановой конструкции. Ее вкрутят в позвоночник, зафиксируют, и таким образом выпрямят спину. Если не провести операцию, Саша не сможет ходить, и из-за генетического заболевания у него атрофируются мышцы навсегда.
Сколиоз очень влияет на качество жизни ребенка: внутренние органы смещаются, нарушается их работа, проблемы с дыханием только усугубляются. Чем раньше сыну сделают операцию, тем больше у него шансов на полноценную жизнь.
В нашей стране операцию по исправлению искривления позвоночника можно сделать по квоте бесплатно, но квоту некоторые пациенты ждут годами. У Саши, к сожалению, времени столько нет.
У доктора Бакланова огромный опыт работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями.
Саша настоящий боец, сколько он перенес трудностей в своей жизни, не каждый взрослый бы справился. А сыну ведь совсем недавно исполнилось 14 лет. Санька мечтатель. Он мечтает путешествовать на огромном корабле по всему свету. И окна его каюты должны быть под водой, чтобы наблюдать за обитателями. А в жизни сынок хочет стать разработчиком компьютерных игр. Хочет жить на берегу моря и много путешествовать. Саша учится в школе для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, занимается английским, пробует создавать игры и познает азы программирования. Живёт с мамой, папой, младшим братом и любимой бабулей. Папа работает автоэлектриком, а мама медицинской сестрой. Брат Максим ходит в 1 класс, а бабушка на пенсии, помогает Саше, когда родители на работе. К сожалению, большая часть финансов в семье уходит на реабилитацию ребенка. И стоимость операции и импланта для нас неподъемная».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа