Пишет мама:
«Саша родился в срок, беременность протекала без осложнений. В четыре месяца у сына воспалился подчелюстной лимфоузел. С правой стороны сделали вскрытие лимфоузла и почистили от гноя. После этого у Саши начались проблемы с кровью: низкий гемоглобин, высокие лейкоциты и эозинофилы, постоянно повышенная скорость оседания ритроцитов. Сына поставили на учет у гематолога и инфекциониста. В 2017 году нас направили в Москву на обследование. Генетический анализ подтвердил иммунодефицит. Сыну назначили антибиотики, противогрибковые препараты и иммуноглобулин. В августе 2018 врачи РДКБ предложили сделать Саше трансплантацию костного мозга. Мы сдали кровь на типирование и ждали плановую госпитализацию через полгода. Но когда в феврале прилетели в Москву, оказалось, что протокол госпитализации поменялся, у нас недостаточно документов, и лечение придется перенести. Потом начались проблемы со здоровьем старшего сына — Вани, и уже было не до РДКБ. Когда Ваню госпитализировали в клинику Хадасса в Израиле, с ним отправили пробирки с кровью Саши и сразу же проверили обоих на генетику. Оказалось, у Вани и Саши сломан один и тот же ген: пациент гомозиготных по мутации с. 555 с) G p. His 185Gin. Мне позвонила профессор Хадассы Полина Степенски и сказала, что готова провести Саше трансплантацию костного мозга. Саше уже восемь лет, а выглядит он, как четырехлетний ребенок. Рост 1 м 5 см, а вес 15 кг. У сына постоянно увеличены лимфоузлы на шее, анемия, периодически появляется аллергическая реакция на коже. В Израиле Саше сделали две трансплантации костного мозга, донором была я. Как донор я подходила на 60 процентов. По результатам химеризма в организме Саши было 90 процентов донорских клеток и 10 его. Спустя некоторое время оказалось, что его клетки сильнее моих, и они пошли в рост. Врачи приняли решение дать Саше отдохнуть от больницы и искать чужеродного донора для третей трансплантации. По всему миру нашелся только один донор — девушка из Турции. Восстановление после третьей трансплантации шло очень тяжело. Основная проблема — это кишечное РТПХ – реакция трансплантат против хозяина. Именно из-за этого организму сложно противостоять вирусам, особенно часто к Сане цепляется аденовирус. Долгое время показатели крови были низкими, ребенку постоянно капали тромбоциты и переливали кровь. До сих пор в крови часто понижается калий. И в этот момент Саша чувствует себя совсем плохо. Сейчас сынок начал постепенно восстанавливаться, набираться сил, но до полного выздоровления ещё далеко. У организма идёт привыкание к донорским клеткам. Из-за долгой болезни мышцы ног у Саши сильно сократились, поэтому сейчас он с трудом стоит на ногах. Чтобы сынок снова мог уверенно ходить, он регулярно занимается с физиотерапевтом. В больнице мы находимся уже больше года. В последнее время начались проблемы с кишечников, и Саше установили стому. Потом врачи обнаружили жидкость вокруг легких, пришлось ставить дренажи. Практически год сынок боролся за свою жизнь. Сейчас стало намного легче, но анализы крови ещё нестабильны, и периодически Саша нуждается в переливаниях крови. Мы все еще привязаны к больнице, раз в месяц проходим обязательное лечение. Но психологически и физически стало намного легче. Целый год Саше ничего не хотелось, практически год он ни с кем не разговаривал. Сейчас сынок потихоньку возвращается к своей прежней жизни. Восстановительный период даётся нам очень непросто, но мы справляемся. В данный момент Саше очень важно продолжать лечение, без медицинской помощи он не справится. Я верю, что Саша победит. Пройдет время, и мы услышим заветные слова «Саша здоров».

Медицинская выписка

Счет на оплату