Пишет мама:
«Наша история болезни началась в сентябре 2019. Тогда Мирланчик был здоровым и счастливым ребенком. Первые шаги малыш сделал только в 1 год и 10 месяцев, но к двум годам уже бегал. На всякий случай мы сделали МРТ и обнаружили в стволе головного мозга образование. Мирлану поставили диагноз- диффузная опухоль ствола головного мозга, сказали, что опухоль злокачественная.
Мы сразу же начали искать варианты лечения. Четыре месяца Мирлан был на протонной терапии. Сынок ничем не отличался от обычного ребенка- ходил, разговаривал. Мы вернулись домой и стали надеяться, что на этом наше лечение закончилось.
Но в апреле 2020 состояние Мирлана ухудшилось, начала развиваться дыхательная недостаточность, сынок попал реанимацию. Врачи в один голос говорили, что ребенок умирает из-за растущей опухоли. Но опухоль не увеличивалась. Мирлана прекратили лечить, дали ему паллиативный статус и стали наблюдать. Четыре дня спустя ребенок потерял сознание, его подключили к аппарату ИВЛ и перевели в республиканскую больницу. Но даже там, после многих консилиумов, врачи продолжали говорить, что причина в опухоли. Тогда я связалась с немецкими и израильскими специалистами, и они сказали, что дыхательную недостаточность могла спровоцировать протонная терапия. В мае из-за неправильно подобранных параметров ИВЛ у ребенка случился пневмоторакс, и остановилось дыхание. В ту ночь сыну провели дренирование обоих легких, и сын три недели провел в медикаментозном сне.
Мирлан очнулся совершенно другим ребенком, ребенком, который не может держать голову, сидеть, выражать эмоции. Мы всеми силами старались вернуть его к прежней жизни. Пока Мирлан находился в реанимации, у него развилась двухсторонняя пневмония, легкие ребенка были в ужасном состоянии.
В декабре 2020 мы вернулись домой, купили аппарат ИВЛ, кислородный концентратор и всё необходимое оборудование. В домашних условиях сыну стало гораздо лучше, он начал сам вставать, играть, есть.
В апреле 2021 мы впервые попали в Ильинскую больницу. Там нам наконец-то сказали, что состояние Мирлана связано с перенесенной гипоксией и запущенными легкими, и нужно срочно всё восстанавливать. А еще мы узнали, что опухоль у сына все это время была доброкачественной, а значит протонную терапию проводить было не нужно.
За время лечения и реабилитации в Ильинской больнице Мирлан стал чувствовать себя гораздо лучше. Он начал дышать без аппарата ИВЛ, снова научился сидеть, стоять у опоры, ходить с поддержкой. Наша следующая цель- снять трахеостому. Сейчас Мирлану обязательно нужно продолжать реабилитацию. Мы выбрали Ильинскую больницу, потому что именно здесь сыну удалось добиться хороших результатов, здесь ребенка готовы одновременно и лечить, и реабилитировать.
Сынок очень любит заниматься английским, знает английский и русский алфавит, шустро раскладывает все цифры до 30.
У нас есть цель, чтобы Мирлан пошел в школу своими ногами, чтобы он был независим от всех аппаратов. Разделите с нами нашу мечту, мы верим, что у нас все получится!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа