Сбор закрыт
Менуа Тарханян
100%
Собрано 5 714 249 ₽
История
Пишет мама:
«Я узнала о диагнозе Менуа «ахондроплазия» во время беременности на сроке 33 недель. Малыш появился на свет, и вся наша семья его очень любит. Наше единственное желание – помочь ему.
Ахондроплазия вызвана мутацией гена, который контролирует производство белка, называемого рецептором гормона роста. Этот белок играет важную роль в развитии и росте костей. У людей с ахондроплазией кости не достигают полного роста, что приводит к искривлению конечностей.
В 2,6 года сынок начал ходить, но пока неуверенно. Не разговаривает. По данным рентгенографии кистей рук от 24.03.2023 костный возраст Менуа – 11 месяцев.
По данным консилиума Министерства здравоохранения длительная терапия препаратом «Восоритид» приведет к значимому улучшению ростового прогноза Менуа. Однако, данный препарат очень дорогой.
Наша семья имеет статус малоимущих. У Менуа есть еще 2 сестры.
Сейчас Менуа ведет обычный образ жизни: каждый день гуляет по полтора часа, играет с игрушками для развития, читает вместе со мной книжки, дневной сон 3-4 часа.
Самим нам не приобрести такой препарат, поэтому обращаемся к вам за помощью».