Пишет мама:
«Матвей появился на свет в срок, и уже в роддоме ребенку диагностировали порок сердца. В три месяца он не умел держать голову, постоянно держал язык высунутым, размер головы не соответствовал нормам. Мы забили тревогу и начали искать причины такого отставания. Одни врачи говорили, что с ребенком все хорошо, что все детки разные, кто-то быстрее развивается, кто-то медленнее. Другие специалисты пугали нас тем, что Матвей очень серьезно болен, и драгоценное время уже упущено.
Еще три месяца мы провели в походах по врачам, нескончаемых анализах и обследованиях. В четыре месяца Матвей впервые перевернулся, в шесть – начал пробовать ползти. В полгода мы услышали возможный диагноз – детский церебральный паралич. На фоне назначенных препаратов у сына начались судороги. Но МРТ и ЭЭГ ничего не показали. Оказалось, у ребенка мышечная дистония – это синдром поражения центральной нервной системы, который проявляется несогласованными аритмичными изменениями тонуса различных групп мышц.
В девять месяцев мы приехали в Москву, где у Матвея подтвердился диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Нам снова назначили обследования. Пока мы проходили врачей, сынок продолжал заниматься – массажи, ЛФК, уколы, суставная гимнастика, бассейн, логопед, ездили на курсы реабилитации. По совету врача мы провели генетический анализ, чтобы узнать причины заболевания. Оказалось, у Матвея синдром ctnnb1. Именно поэтому у сына маленькая голова – микроцефалия и ДЦП. Этот синдром еще не изучен полностью.
Со слов генетика были случаи прогрессирования болезни, но в то же время, один человек жил всю жизнь нормально и узнал о своем синдроме только во взрослом возрасте.
За 2,5 года Матвей научился уверенно ползать на четвереньках, сидеть с поддержкой подушки, чтобы не перенапрягать суставы, вставать у опоры. Сынок не умеет разговаривать, но понимает обращенную речь, может выполнить несложные задания. В три года нам нужно будет пройти обследование сердца, чтобы понять, как ведет себя порок, также есть риск потери зрения.
Сейчас наш невролог рекомендует Матвею нейрореабилитацию. В госпитале в Испании уже есть опыт работы с такими детками с хорошими результатами.
После обычной реабилитации наш мальчик обязательно заболевает, и случается сильный откат. Поэтому мы вынуждены пробовать новые варианты.
Матвей очень активный, позитивный и улыбчивый парень. Любит воду и песок. Если на прогулке видит лужу, всегда просится в нее залезть. Сынок знает много животных, старается подражать их звукам. Особенная любовь у него к лошадям и собакам. Матвею нравится собирать пирамидку. Он обожает, когда ему читают книжки. Говорить сынок не может, но очень старается. Может сказать, как его зовут, получается правда Какей, а не Матвей».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа