История
Пишет мама:
«Малике 18 лет. Она не сидит, не ходит, не разговаривает, но интеллект у дочки сохранен. Малика все понимает, реагирует, узнает нас, когда нет боли, все время улыбается.
Последние два года наша жизнь с дочкой стала очень тяжелой. Раньше она хотя и была парализована, не испытывала сильных болей. Мы могли проходить реабилитацию, что и делали очень усердно. Но в последние годы из–за сильной спастики все изменилось: дочка засыпала со стонами, просыпалась с криками, в ее глазах была постоянная боль. Мне стало невыносимо тяжело кормить её. Малика мучилась, попёрхивалась, не могла разжать челюсть, а если получалось положить еду в рот, дочка не могла ее проглотить.
В мае 2022 Малике поставили зонд, а в октябре в Институте педиатрии им. Вельтищева – гастростому. Там, на консультации у нейрохирурга, мы узнали, что есть операция по установке баклофеновой помпы. Это устройство, которое размещается под кожей и из которого в спинной мозг постоянно поступает препарат баклофен. Лекарство расслабляет спазмированные мышцы и таким образом избавляет от боли.
Приехав домой, я обратилась в фонд «Клуб Добряков», и по милости Всевышнего добрые люди открыли нам сбор, за короткое время собрали большую сумму и оплатили операцию.
30 марта 2023 Малике установили баклафеновую помпу. Буквально сразу после операции доченька снова начала улыбаться.
Сейчас мы проживаем совершенно другую жизнь, состояние Малики намного лучше, и я до конца своей жизни буду благодарна всем, кто протянул руку помощи, когда мы так нуждались.
Баклофеновую помпу, которая стоит у Малики, нужно заправлять лекарством каждые 2,5 месяца пожизненно. То количество препарата, которое содержится в помпе из расчета, что она выделяет ежедневно в организм, хватает только на эти 2,5 месяца. Следующая госпитализация в институте Вельтищева для заправки у нас 29 августа.
Так как Малике 20 июня исполнилось 18 лет, процедура для нас стала платной. К тому же, заправлять её мы вынуждены в Москве, так как в Грозном еще не знают, что это такое. Заправка по смете выходит около 50 тысяч рублей, плюс дорога из Грозного в Москву и обратно.
У нас с Маликой кроме помпы очень много других медицинских расходов: гастростома, её обслуживание, расходный материал, мешки для энтерального питания, шприцы, смесь «Пептамен», которой нужно по одной банке в день, памперсы, куча лекарств для желудка и кишечника. Всё это и многое другое приходится покупать за свой счет. До 18 лет что-то давали, сейчас уже третий месяц ничего не видим. И даже пенсии пока нет, переосвидетельствование инвалидности затягивается.
Прошу помощи в заправке помпы лекарством, хотя мне очень неудобно, особенно после того, как вы собрали такую большую сумму для установки этой помпы».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва