Пишет мама:
«Максиму нужно провести три операции с минимальным промежутком в один месяц. Стоимость одной операции − 10 924 евро, стоимость всего лечения – 32 772 евро.
У нашего сына врожденное заболевание – синдром Тричера-Коллинза. Его кровная мама узнала о диагнозе малыша в родовом зале, испугалась, что в одиночку не поднимет больного ребенка, и написала отказ.
Несмотря на сложную патологию, Максима выходили и выкормили. Первые годы жизни он провел в очень хорошем доме ребенка в Казани. С 2 лет Максима привозили на лечение в Москву, провели четыре сложные операции на челюсти, нёбе и глазах. К 6 годам все жизненно необходимые операции были сделаны. Несмотря на практически отсутствующий слух Максим начал говорить.
С 2 до 6 лет волонтерская организация, занимавшаяся его лечением и реабилитацией, искала ему родителей. Но особенная внешность и глухота ребенка останавливали всех потенциальных родителей. Многих пугает внешность людей с синдромом Тричера-Коллинза.
Мы забрали Максима, когда ему было 6 лет. Он стал нашим первым приёмным ребенком и третьим сыном. Тогда мы не собирались становиться приемными родителями, но история Макса поразила своей безысходностью и несправедливостью, и мы решили, что, наверно, справимся с его болезнями.
По здоровью все детские операции были сделаны до нас, мы в основном занимались слухом, речью и ортодонтией. Максим очень хорошо адаптировался. Со слуховым аппаратом научился быстро говорить, а так как интеллект при таком синдроме полностью сохранный, пошел учиться в обычную школу вместе с братом − нашим младшим кровным ребенком Витей.
Максима боялись брать в общеобразовательную школу из-за внешности и диагнозов − он ходит в слуховых аппаратах, и у него невнятная речь. Но несмотря на опасения учителей и дирекции Максим хорошо учится, его ни разу не обидели другие детки. Но и друзей у сына нет, кроме братьев, конечно.
У Максима оказался музыкальный талант − он занимается в музыкальной школе на фортепиано и участвует в районных и областных конкурсах, занимая призовые места среди здоровых детей.
Максим − сильный человек и принимает свою внешность, в этом ему помогает психолог, с которым он работает уже несколько лет. Конечно, сынок постоянно встречается с неадекватной реакцией людей на его внешность. И не только детей. Взрослые тоже иногда отворачивают детей, громко говорят «не смотри на него». Могут закрыть рукой глаза ребенку, убежать, если Максим сядет рядом. Но иногда, живя в деревне, где все привыкли к Максу, мы вообще забываем о существовании такой проблемы.
Сейчас Максу 13 лет, и мы с психологом решили, что нужно развивать коммуникативные навыки, помочь побороть замкнутость и стеснительность. Для этого выбрали летний лагерь с хорошим контролем взрослых. Максим очень спортивный и крепкий мальчик, и я подала заявку в скаутский лагерь с кострами, походами и разными мальчишечьими развлечениями.
Я предупредила организатора, что я хочу отправить двух детей, один из которых с особенной внешностью. Организаторы посмотрели фото Максима и написали, что вынуждены отказать из-за его внешности. В лагерь приезжают дети с 6 лет, они будут бояться Максима и проситься домой.
Вопрос возможности пластической хирургии мы изучали с момента знакомства с Максимом. Оказалось, в нашем случае хирурги практически бессильны. Причем эффект от операции низкий при всей сложности лечения: ребенка будут много раз резать, шить и перешивать, пересаживать кости с других частей тела и вживлять железки, чтобы было к чему закрепить импланты. И все ради того, чтобы лицо из пугающего стало просто некрасивым.
Но после того, как Макса не взяли в лагерь, мы решили все-таки попробовать что-то сделать с внешностью.
У Максима нижние веки настолько недоразвиты, что видна красная коньюнктива. Кроме эстетической проблемы, это еще и вредно для глаз. Поэтому мы хотим прооперировать веки. Нам предложили пересадить кожу со лба на сосудистом пучке под глаз. При такой операции лоскут очень хорошо приживается и почти не оставляет следов.
Максима прооперировали в мае. Операция оказалась очень сложной, Максим выздоравливал дольше обычного, был риск отторжения трансплантата. В результате веко поднялось всего на пару миллиметров и завернулось ресницами внутрь, на лице теперь большие шрамы, лоскут очень выделяется, симметрия лица, и без того неидеальная, полностью нарушена.
В этом году двое наших приемных детей Ваня и Никита поехали на реабилитацию в Испанию, папа взял с собой и Максима. Ваня с таким же синдромом, как и Макс. Мы показали специалистам Ваню и Максима. Доктор очень негативно отозвался о результате операции Макса. Сказал, что веко нужно оперировать повторно. Нужна серия операций − две операции на веки на каждом глазу и реконструкция носослёзных каналов. Мы надеемся, что после операции у Максима перестанут постоянно течь слезы и воспаляться глаза. Из-за слезотечения он хуже видит, при том, что из-за синдрома зрение и так плохое, а очки при отсутствии ушей и нестандартном лице, даже с правильно подобранными линзами, не улучшают зрение. Возможно, результат операции будет настолько хорошим, что сыну получится подобрать контактные линзы. Сейчас это невозможно.
Доктор также обещает и эстетический эффект. Проваленные скулы и короткий подбородок останутся, за них никто не возьмется раньше 16 лет. Но если хотя бы глаза станут как у обычного мальчика, Максу это прибавит уверенности в себе, и даст опору для общения с ровесниками.
Найти врача оказалось очень непросто. Из-за синдрома в лицевой зоне изменена вся анатомия, начиная от костей и мышц, заканчивая местами расположения нервов и сосудов. Поэтому хирурги неохотно берут таких пациентов. Мы столкнулись с этим со вторым ребенком, Ваней. В последний момент ему отказали в операции на веках в двух Испанских клиниках. И только в третьей предложили по-настоящему уникальный подход с использованием тканей кожи не собственных и не донорских, а из банка тканей.
Самим нам не под силу оплатить операцию для Максима. И мы снова обращаемся за помощью к добрякам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа