Максим Бачурин — Клуб добряков

История

Пишет мама:
«У нас с мужем трое детей, старшему из которых 17 лет. Максим является ребёнком-инвалидом с диагнозом ДЦП, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия, Синдром Ангельмана. Отставание в развитии видно было сразу с рождения, основной диагноз – ДЦП и эпилепсия Максиму были поставлены в 5 месяцев, а намного позже, уже в одиннадцать лет во время очередного обследования появилось подозрение на наличие генетического синдрома. Так добавился диагноз Синдром Ангельмана. Данное генетическое нарушение не является наследственным, а возникает случайно во время беременности и диагностировать его в данный период времени невозможно. По сути, выявление этого факта особых изменений в планы лечения и реабилитации Максима не внесло, так как при данном синдроме лечение и реабилитация рекомендуется практически такая же, как и при ДЦП.
На сегодняшний день Максимка пока не умеет самостоятельно ходить, не имеет навыков самообслуживания, почти отсутствует речь. Но, за многие годы реабилитаций и лечения удалось многого добиться: он научился ползать (а до 11 лет только сидеть умел), научился открывать дверную ручку (раньше у него для данного действия не хватало понимания, что именно нужно сделать), научился стоять у опоры без посторонней поддержки, а так же передвигаться в сопровождении кого-либо и в ходунках, удалось добиться стойкой ремиссии в плане эпилепсии и снижения индекса эпиактивности с сорока процентов  до двух-трёх процентов.
Для достижения главной цели – научиться ходить самостоятельно,  научиться навыкам самообслуживания, Максимке нужно обязательно продолжать проходить необходимые курсы реабилитации и лечения в специализированных центрах. Дома мы, конечно, постоянно занимаемся,  есть специальные тренажёры, но этого мало, нужны обязательно профессиональные курсы под контролем специалистов. Сейчас у нас стандартный годовой план лечения состоит из двух-трёх курсов амбулаторного лечения в Институте медицинских технологий в Москве. Обязательные занятия дома на тренажёрах. Придерживаясь такого плана нам удалось добиться хороших результатов в борьбе с недугом.
Недавно удалось попасть на приём к врачу-неврологу, которая ведёт именно деток с Синдромом Ангельмана, и по её рекомендации нужно сдать хромосомный микроматричный анализ для выявления степени генетической поломки. От этого результата зависит дальнейшее направление или корректировка лечения. Бесплатно этот анализ сдать нельзя.
Самостоятельно мы, к сожалению, не можем оплачивать лечение и дорогостоящие обследования. Да и на оплату проезда и аренды жилья на время реабилитаций тоже приходится чаще всего обращаться за помощью. В семье работает только муж, я не работаю по причине постоянного ухода за Максимом. Весь семейный бюджет, состоящий из зарплаты мужа и пособий, уходит на стандартные расходы и лишь понемногу, иногда удаётся откладывать для поездок на лечение. В общем, всё как и у многих таких же семей как наша. Очень просим помочь нам с оплатой анализа.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа