Пишет мама:
«Дочка появилась на свет с пятнами цвета кофе с молоком на левой щеке, задней поверхности шеи и левой лопатке. Несколько месяцев спустя Лауре диагностировали редкое генетическое заболевание- синдром Олбрайта. Этой болезни характерны множественные эндокринные нарушения и перерождения костей, то есть большая часть костей замещается мягкой фиброзной тканью, при этом сама кость как бы «тает», истончается. Все это приводит к постоянным переломам и прогрессирующим деформациям костей.
С каждым годом фиброзная ткань у Лауры в костях развивается все активнее, особенно в левой ноге. В 2022 году у дочки было два перелома. Первый — левой большой берцовой кости — в мае, она выходила из художественной школы и просто споткнулась, даже не упала. Второй — левой бедренной кости со смещением — Лаура только начала ходить после первого перелома, зашла в кухню, наступила на коврик, поскользнулась и упала.
С самого раннего возраста мы пытаемся помочь нашей доченьке, обращаемся в больницы. Нам предлагали наложить пластины и удалить фиброзные массы. Но врачи-специалисты, работающие именно с нашим диагнозом, объяснили, что попытки удаления фиброзной ткани у таких пациентов, как правило, приводят не к улучшению, а к прогрессированию болезни. Использование пластин вообще противопоказано, так как переломы будут происходить по границе кость-пластина. Некоторые больницы даже боятся брать нас на обследования, учитывая множественные эндокринные нарушения.
Мы обратились к доктору Петрову, который работает в Ильинской больнице и много лет успешно оперирует пациентов с синдромом Олбрайта. Нам объяснили, что сейчас лучше всего исправлять деформации и армировать кости за счет металлических конструкций – штифтов, которые устанавливаются внутрь кости. Однако установить прямой штифт в деформированную конечность не только невозможно, но и бесполезно. Поэтому необходимо выполнить многоуровневые остеотомии — пересечение кости в трех-четырех местах, что позволит исправить ось кости, и затем аккуратно установить внутрь кости штифт, который будет ее поддерживать. В результате все это позволит дочке полноценно и без страха ходить. Кроме того, в Ильинской больнице с такими пациентами работают эндокринологи, педиатры, анестезиологи, реаниматологи и реабилитологи одной большой командой, что позволяет безопасно выполнять сложные операции.
Если ничего не делать, Лаура перестанет ходить, а сами кости станут похожи на лук для стрельбы, и каждая попытка встать будет приводить к перелому, даже сидеть будет тяжело. Для нас операция — шанс продолжать ходить.
Несмотря на свой недуг, Лаура очень общительная, позитивная и любознательная, любит животных. Дочка развита интеллектуально, хорошо рисует, ходит в художественную школу и мечтает стать художником. Хочет ходить в обычную школу, сейчас она на домашнем обучении.
У Лауры есть младший братик. В нашей семье работает только муж, и то непостоянно, потому что очень часто мне нужна его помощь с дочкой. Самим нам не под силу оплатить операцию. Пожалуйста, помогите нам собрать деньги на лечение нашей девочки!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа