История
Пишет мама:
«Ксюша родилась совершенно здоровой. В августе 2019, когда ей только исполнилось 3 года, у дочки поднялась температура, симптомы напоминали обычное ОРВИ. Всего три дня спустя Ксюша сказала, что не может встать с кровати. Мы сначала подумали, что она отлежала ручку. Врач осмотрел дочку и диагностировал острый вялый паралич, срочно отправил нас в инфекционное отделение. Пока мы на скорой ехали в больницу, у Ксении отнялись ноги. МРТ головы показала, что опухоли в головном мозге нет, но почему произошёл острый вялый паралич, сказать никто не мог. Мы получили направление в региональную больницу Симферополя на дальнейшее обследование.
Болезнь у Ксении прогрессировала стремительно. Если утром у нее не работала только правая ручка, то к вечеру, когда мы приехали в Симферополь, она уже не стояла, не сидела, не держала шею, дышала с трудом, не хватало кислорода в крови. Ксюшу положили в реанимацию, где она провела 1,5 месяца. Дочку подключили к искусственной вентиляции лёгких, установили трахеостому. Три дня спустя ребёнка полностью парализовало. Ксении поставили диагноз – синдром Гийена-Барре, тяжёлое нетипичное течение. Это острое аутоиммунное воспалительное заболевание, проявляющееся вялыми парезами, нарушениями чувствительности, вегетативными расстройствами.
Ксюша сложно боролась со своей болезнью. Из реанимации ее перевели в неврологию. На фоне гормональной терапии у дочки началась сильная тахикардия, пульс подпрыгнул до 170-180, она стала задыхаться, и опять началась борьба за жизнь.
Врачи пытались нас успокоить, говорили, что синдром Гийена-Барре – заболевание, которое развивается стремительно, буквально сбивает с ног, но при этом есть шанс полностью восстановиться, особенно у детей. Но мы очень переживали, потому что видели и понимали, что болезнь у Ксюши развивается по нетипичному сценарию, а восстановление идёт очень медленно.
Домой мы с Ксенией вернулись только четыре месяца спустя. Из-за слабости мышц у дочки появились новые проблемы – сколиоз, перекос таза. В марте 2020 мы впервые попали в РЦ «Три сестры» в Подмосковье, и только здесь началось восстановление Ксюши. После первого курса у дочки укрепились мышцы спины и шеи, она научилась стоять, правая ручка начала включаться в работу.
Сейчас Ксения может сама ходить с поддержкой, вставать с пола с опорой, с помощью подниматься по лестнице, кататься на специализированном трехколёсном велосипеде. Ест и рисует она левой рукой, в игре старается использовать правую.
Мы периодически проходим реабилитацию по ОМС, но эти занятия не приносят должных результатов, реабилитация по ОМС очень слабая и непродолжительная.
Ксении необходима качественная реабилитация. Синдром Гийена-Барре требует длительной и непрерывной физической терапии, и сейчас важно восстановить утраченные навыки именно со специалистами в условиях реабилитационного центра, так как поражения ассиметричны и нетипичны. Наши средства себя уже давно исчерпали, а опустить руки мы не имеем права».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва