Ева Кочугова — Клуб добряков

История

Пишет мама:
«Особенности в развитии дочки увидели в 1 год и 7 месяцев. Ева говорила примерно 20 слов. Знала названия животных, кто как говорит и т.п. Но после того, как она переболела гриппом, обычные навыки начали исчезать (речь, самостоятельный прием пищи ложкой, не стала брать кружку, стала бояться резких звуков, появились стереотипные игры (просто перебирала мелкие камушки на улице, раскачивалась, кружилась и т.п.). Контакта в глаза не было. Я заподозрила у нее аутизм.
В 2 года я обследовала ее в неврологическом отделении нашей городской детской больницы №9. Там в течении 3х недель проводили исследование КТ головного мозга, электроэнцефалограмму, лечение электрофорезом, токи.
В возрасте 2 лет невролог не стала ставить аутизм, не по протоколу, так рано не диагностируют. Был поставлен диагноз: темповая ЗРР, ЗПР, РЦОН, поведенческие нарушения. Рекомендовано лечение ноотропами у невролога по месту жительства + режим, занятия у психолога-дефектолога.
К психиатру по месту жительства мы пришли в Евиных 3 года. Врач тоже не диагностировала аутизм, потому что для такого диагноза рано по возрасту — просто ЗПР, алалия, собирала данные.
В 2, 5 года начали заниматься с дефектологом в частном порядке. Но результатов не было, так как дочь не смотрела на преподавателя. Не могли научить ее даже имитации действий, звуков. Ей были непонятны любые игры. Либо отсутствие внимания, либо плач, истерики. Дома тоже ничего не интересовало. Так сменили несколько преподавателей, расставались, так как не было результатов совсем.
Прошли первое ПМПК в 2015 году в 4 года, по результату написали: задержка психического развития, вторичное тяжелое нарушение речи.
Ева пошла в коррекционный сад. Занятия с дефектологом, логопедом, психологом не дали никаких результатов. Просто ноль. Она кричала на групповых, я ее даже перестала водить, так как она мешала детям. Только индивидуальные занятия, но тоже без результата.
В 2016 году ездили 3 месяца на дневной стационар психиатрической детской больницы филиал г. Екатеринбург для наблюдения и постановки диагноза. Теперь официальный диагноз прозвучал —  F 06.818, РЦОН (смешанной этиологии: инфекционной и соматогенной) с умеренными когнитивными нарушениями. Аутистикоподобный синдром. ОНР 1 уровня.
Прошли МСЭ, Еве дали инвалидность впервые в 2016.
В сообществах родителей детей с РАС, я постоянно находила информацию о прикладном анализе поведения. АВА  — это доказанная методика, после которой дети с РАС вполне могут социализироваться и корректируется их поведение в нужное нам русло.
Один из самых сильных центров АВА-терапии в Екатеринбурге является КРЦ «Аврора». В 2018 году нам туда удается попасть, так как очередь из желающих огромная. Еве было почти 8 лет.
Стали заниматься по прикладному анализу поведения 4 раза в неделю АВА, логопед 2 раза в неделю (также владеет методами работы АВА), сенсорная интеграция, ЛФК, обучалась у них сама, как мама, основам прикладного анализа поведения, чтобы такие же занятия проводить с Евой дома.
В итоге что мы имеем через 5 лет:
Динамика в развитии высших психических функций.
В словарном запасе есть активные просьбы, которые она использует с целью коммуникации, отвечает на социальные вопросы (имя, фамилия, адрес, имена членов семьи, возраст и т.п.)
Выполняет простые инструкции в быту (дай, одевай, открой, подай, принеси и т.п.)
Академические навыки: печатает буквы с образца (переписывание), счет примеров на калькуляторе, вырезает-клеит простые аппликации.
Конечно, есть сниженная по сравнению со сверстниками концентрация внимания, нетерпеливость, нежелательное поведение — крик при неудачах, неумение ждать. Походы в общественные места и другие бытовые навыки требуют бесконечного обучения, так как есть нежелательное поведение: крик, прыгает на месте, что очень раздражает всех окружающих, да так, что не могут удержаться от негативных комментариев.
В коррекционной школе не смогла учиться, так как Еве требуется постоянное сопровождение взрослого из-за задержки речевых навыков, моторных навыков. Тьюторов в школе нет и не предвидится. Поэтому ребенок на домашнем обучении.
У детей с аутизмом навыки нарабатываются слишком медленно. В случае Евы — низкофункциональный аутизм. Навыки забываются быстро, если нерегулярно заниматься. Даже каникулы для Евы роскошь, она занимается в КРЦ «Аврора» круглый год.
АВА-тераписты нашего центра говорят, что нам нельзя сбавлять темп и заниматься менее 4 АВА в неделю со специалистами центра для коррекции нежелательного поведения и развития навыков, для наработки коммуникативных навыков  — логопед и ЛФК, так как в 12 лет спорт поддерживает как минимум здоровую осанку.
У Евы есть старшая сестра Вика, 16 лет, заканчивает 9 класс, собирается поступать в художественное училище в нашем городе. Младший брат Андрей, 8 лет, заканчивает 2 класс.
У нас многодетная семья. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Не работаю.
Муж графический дизайнер в фирме, которая занимается производством и продажей спецодежды.
Наша оплата за обучение Евы выше, чем Евина пенсия + мои выплаты по уходу за ней + расходы на медицинские препараты.
Наших доходов хватает только на еду и на оплату всех счетов: коммунальные и обучение троих детей. На одежду, лечение зубов и т.п. надо откладывать.
Специалисты из КРЦ «Аврора» для Евы имеют неоспоримый авторитет. И они имеют большее влияние на дочь на занятиях, чем я. Даже и в 12 лет Ева демонстрирует прогресс в развитии. Возможно, сможет найти свое дело. Речь у нее медленно, но развивается. Поэтому сбавлять темп, уменьшать занятия ей нельзя.
Занятия АВА обходятся дорого для нашей семьи. Но это единственное средство для развития Евы. Поэтому и обращаемся за помощью в БФ «Клуб добряков».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа