Пишет мама:
«Диана – наш второй долгожданный ребенок, мы действительно её очень ждали и сделали многое, чтобы эта девочка стала частью нашей семьи.
У Дианы врожденный порок развития – сквозная расщелина губы, неба и АО. О диагнозе мы узнали во время беременности, когда на скрининге был поставлен высокий риск синдрома трисомии 13-й хромосомы. Тогда же начались наши многочисленные обследования (в том числе дорогостоящие генетические), и на одном из экспертных узи увидели порок развития. К счастью, по генетике всё оказалось в порядке. Несмотря на шоковое состояние, мы и думать не могли отказываться от малышки из-за озвученного диагноза, и стали искать и цепляться за любую информацию о нем.
Так мы нашли форум «Улыбки наших детей», изучали истории таких же детей, их лечащих врачей и успехов, которых удалось достичь.
После рождения нам дали направление к ЧЛХ, положенному нам по ОМС, однако озвученные им сроки и методика по исправлению порока развития, не позволяют всё сделать с максимальными результатами для нашей дочери. Ей положено многоэтапное оперативное лечение. Первый этап – первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки. По ОМС полагается при достижении ребенком веса в 7-8 кг. Учитывая, что наша дочь родилась маловесной – 2300, а её диагноз ещё и несет за собой проблемы с питанием, этого веса мы сможем достичь нескоро. Оптимальный срок для проведения операции будет упущен. Следовательно, отодвинутся и все последующие операции, что усугубит её проблему (формирование речи из-за вовремя не скорректированной расщелины неба).
По многочисленным рекомендациям, мы обратились к ЧЛХ Гончаковой Светлане Геннадьевне, результаты работ которой впечатлили нас с мужем. Светлана Геннадьевна подробно расписала этапы операций, которые нам предстоят, и сроки. У неё мы можем сделать хейлориносептопластику в оптимальные для нашего диагноза сроки — в возрасте 1-4 месяцев. Это не только поможет дочке устранить лицевую деформацию, но и легче пережить охранный послеоперационный период (ведь если делать операцию позже, то ребенок будет более активный и своими движениями может помешать образованию правильного рубца).
До декрета я работала на 1/2 ставки удаленно, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Муж сейчас единственный добытчик в семье. При этом мы выплачиваем долгосрочный кредит, поглощающий существенную часть нашего дохода. Мы не малоимущие, на жизненные потребности хватает, однако собрать необходимые средства для требуемых Диане операций в столь короткий срок – задача для нас неподъемная. Поэтому очень просим фонд помочь нашей младшей девочке, чтобы её жизнь как можно скорее смогла стать полноценной, с минимальными последствиями для её жизни и здоровья.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа