Сбор закрыт
Дарина Ильязова
100%
Собрано 115 847 ₽
История
Пишет мама:
«Когда Дарине исполнился год, она заболела, перенесла высокую температуру, прошла курс антибиотиков, было тяжелое течение болезни. До болезни у нее был под вопросом парез нижних конечностей, но при этом она сидела, ползала, ходила вдоль опоры за руки как нормальный ребенок. Разговаривала как и положено в этом возрасте, обе руки работали. Больших проблем не было.
После болезни в течение 8 месяцев она постепенно утрачивала приобретенные ранее навыки и умения. Сначала начала плохо стоять, затем у нее начали запутываться ноги, потом она начала падать плашмя. Конечно, все не ограничилось только физическими проблемами. У нее перестала работать левая рука. Появился сильный тонус в ногах. В итоге к июлю 2020 года моя дочь перестала передвигаться каким-либо способом (ни ползанием, ни хождением), сидела только с вывернутыми суставами. Перестала жевать твердую пищу, перестала говорить, остались только слова: «мама» и «баба». Она постоянно давилась пищей, постоянно плакала и капризничала, потому что не могла объяснить, что хотела. Пропал указательный жест. Интеллектуально она тоже откатилась до уровня семимесячного ребенка.
Сейчас мы проходим постоянные реабилитации дома, своими силами и силами войта-терапевта, логопедов, дефектолога. На данный момент у ребенка наблюдаются улучшения состояния. Дочка может общаться посредством лепета, слов с учетом имеющейся дизартрии, знает много слогов, но ей пока их сложно соединять, может объясняться жестами. Сидит в позе W, но имеются признаки дисплазии тазобедренных суставов и подвывих левого ТБС. Ползает неправильно, встает у опоры без падений. Самостоятельно кушает, пьет, жует, берет руками еду. Левая рука стала рабочей. Может сидеть на стуле, если держаться. Интеллектуально примерно соответствует трехлетнему возрасту. Ходит в сад в ясельную группу на 2-3 часа в день несколько раз в неделю.
С 2020 года врачи не могут поставить первичный диагноз. В данный момент стоит синдром дцп. Но все как один говорят о том, что «имейте в виду, что возможны еще откаты. Когда и где, никто не скажет, но спровоцировать может все, что угодно – вирус, инфекция, высокая температура, сильный стресс». И каждый день мы живем как на пороховой бочке. Учитывая, что ходит в сад, она стала болеть чаще. Не водить в сад я ее не могу, так как для нее это общение, социализация, она очень контактный ребенок.
У ребенка возможно редкое заболевание и необходимо провести генетический анализ. Если не выяснить причину, мы так и будем ждать, что когда-нибудь случится откат. Сейчас ребенок уже немаленький и как будет восстанавливаться – неизвестно. Что могли пройти бесплатно, мы уже прошли.
Состав семьи: я, Дарина и ее бабушка. Я не работаю, так как ухаживаю за ребенком с инвалидностью. Бабушка находится на пенсии. Дополнительного дохода в семье нет. Очень много средства уходит на занятия с ребенком. К сожалению, в нашем регионе все это происходит за свой счет. Помогите, пожалуйста, оплатить генетический анализ».