Пишет мама:
«Когда Дане было четыре года, я заметила у сына деформацию кожи ниже спины. Некоторое время спустя такая же деформация появилась в нижней части левой ноги.
Мы стали ходить по врачам, делали УЗИ и МРТ, но никто не мог поставить точного диагноза.
В мае прошлого года на очередном осмотре специалисты предположили склеродермию. Название болезни дословно переводится как «твердая кожа».
Полгода спустя склеродермию отменили и предположили липодистрофию. Это тоже врожденное заболевание кожи.
На последнем приеме врач-генетик рекомендовал как можно скорее провести сыну анализ – полногеномное секвенирование ДНК. Уже сейчас болезнь прогрессирует, специалисты опасаются, что деформации могут проявиться и в других частях тела, а потом дать осложнения на внутренние органы. Именно поэтому сдать дорогостоящий генетический анализ нужно как можно скорее. К сожалению, такие исследования не проводят по ОМС.
Даниил – очень активный ребёнок. Сейчас, из-за повреждения кожи, нам пришлось исключить любые физические нагрузки.
В этом году сынок выпускается из детского сада, и 1 сентября пойдет в школу. Даниил улыбчивый и всегда веселый, очень хочет быть спортсменом, любит танцевать и петь. Сейчас я обеспечиваю Даню и его старшую сестру одна, работаю кассиром-продавцом.
Самостоятельно нам не собрать необходимую сумму на оплату анализа, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к добрякам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа