Аскар Алтынбаев — Клуб добряков

Сбор закрыт

Аскар Алтынбаев

г. Казань, 16 лет
Диагноз – ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма, тетрапарез

100%

Собрано 80 000 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет мама:
«Нашему сыну Аскару 16 лет. Диагноз – ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, тетрапарез.
Он наш долгожданный первенец. Беременность проходила замечательно. И роды начались в срок. Но в виду отсутствия родовой деятельности пришлось ее стимулировать. 13 часов нахождения ребенка без вод — и в результате мы имеем асфиксию и поражения головного мозга.
С первых дней жизни мы начали активно реабилитироваться. Каждые три месяца проходили курсы массажа, парафинотерапии, грязелечения, электрофареза, а также медикаментозное лечение. Прогнозы в общем были неплохие.
За эти годы мы испробовали классическое лечение (массажи, лфк, парафин, медикаментозное лечение), электропунктурную стимуляцию, были у остеопата, занимались войта-терапией, китайской оздоровительной медициной, в течение многих лет регулярно лечились в Центре доктора Севастьянова в г.Йошкар-Ола, также проходили курсы лечения в Центре доктора Плеханова по методике комплексной стимуляции моторных, перцептивных и психоречевых функций.
После продолжительных курсов лечения мы начали замечать те улучшения, которые стали происходить с нашим сыном и которые мы так долго ждали. Это отметила и наш врач-невропатолог. Аскар стал понятливее, внимательнее, но речь отсутствует, хотя появилось много новых звуков. В двигательной сфере продвижений меньше, но самое главное, что хоть и медленно, но стала уходить спастика. А это уже неплохой результат.
Мы проходили лечение и каждый раз оплачивали его самостоятельно, помогали родителb. Но мои родители уже давно пенсионеры, как и родители моего супруга. Материальное положение усугубилось также в связи с увольнением мужа. Необходимо отметить, что поскольку мы постоянно где-то пытаемся получить лечение и, соответственно, приходится часто бывать в разъездах, такой работник, естественно, никому не нужен. Но для нас важнее выздоровление сына, поэтому муж уволился, чтобы посвятить время ребенку.
В органах соцзащиты нам отказали в постановке на учет в качестве малоимущей семьи поскольку для этого необходимо, чтобы супруг работал. Но если бы супруг работал, возможно мы бы и не нуждались в постановке на учет.
Несмотря на все вышеизложенное, мы не теряем надежды на выздоровление нашего сына.
С 2020 года мы начали заниматься с реабилитологом по методике Солодянкина Е.Е., чей положительный результат мы сразу начали замечать. Аскар стал заметно скоординирован, собран и физически существенно лучше и качественней выполняет тренировочные задания. Его подход, в котором, благодаря своему профессиональному уровню, он сочетает такие известные в реабилитации методики, как PNF, BOBAT, Voita, а также методика нейромышечной активации NEURAC, позволяет достичь неплохих результатов.
Именно Солодянкин Е.Е. первым обратил внимание на снимок МРТ головного мозга Аскара. На нем прослеживается именно симметричное поражение участков головного мозга, что не свойственно диагнозу ДЦП. Кроме того, это поражение не обширное. И при обычных обстоятельствах не могло повлечь таких серьезных двигательных нарушений. Для уточнения диагноза нам было настоятельно рекомендовано сделать полное секвенирование генома.
Что удивительно, мы столько лет лечили возможно только последствия неподтвержденного заболевания, в то время, когда надо было искать истинную причину. К сожалению, к этому выводу мы шли долгих 16 лет.
Очень бы хотелось побыстрее сделать обследование и получить результат. И тогда, возможно, схема лечения будет пересмотрена. И мы получим новые долгожданные результаты успешной реабилитации сына.
Этих результатов ждут все. Наша семья хоть и небольшая, но за успехами наблюдают многие наши друзья и родственники.
В первую очередь выздоровление сына ждет наша дочь. Она с малых лет очень интересовалась Аскаром. Пыталась играть с ним. Помогала ему. Пыталась напоить его, а иногда и накормить. Показывала ему картинки из книжек. Приносила ему свои игрушки. Сейчас ей уже 12 лет. И она все больше и больше помогает нам с Аскаром. Где-то может и поругать его за то, что он лениться или капризничает. А еще нам очень радостно наблюдать, когда они вместе над чем-нибудь смеются, когда, например, смотрят вместе телевизор.
Они оба очень любят, когда им читают книги. По умным глазам Аскара видно, что он очень любознательный, в нем есть жажда знаний, но пока нет возможности ее утолить.
На сегодняшний день все развлечения Аскара сводятся к просмотру фильмов и различных передач по телевизору. Большое удовольствие он получает, когда мы выезжаем всей семьей в другие города и гуляем по ним. Каждый раз мы стараемся выбрать новый город.
Пока есть такая возможность, мы хотим показать детям как можно больше, особенно Аскару. Это просто удивительно, как он наполняется эмоциями и впечатлениями после каждого нашего семейного путешествия. В России много красивых мест. И хочется показать ему как можно больше. Такие семейные вылазки расширяют его кругозор. И чувствуется, что он накапливает все свои знания в себе, делает какие-то выводы.
И нам очень верится, что когда-нибудь он сможет совершить свое путешествие на своих ногах, это будет непростой путь. Но мы верим, что он состоится в его жизни. А еще мы верим, что он сможет поделиться своими впечатлениями не только через довольную улыбку, но также и своими словами. Наступит день, когда он порадует нас своими достижениями.
Но пока мы должны сделать для него все возможное и даже где-то невозможное, чтобы помочь ему реализовать все его мечты и желания.
Мы очень верим, что новый этап в нашем непростом деле начнется именно с необходимого нам обследования – полного секвенирования генома. Никогда нельзя останавливаться на достигнутом. Надо всегда двигаться вперед.  Поэтому обращаемся к Вам с просьбой помочь нам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа

100245 13070 14077 14080