История
Пишет мама:
«На первый взгляд наша семья самая обычная: мама, папа и двое мальчишек. Но дети в нашей семье даются очень тяжело. Наш первый ребёнок умер. Я доносила его почти до предполагаемой даты родов, но произошла антанотальная гибель плода. Организм дал сбой и вскоре после случившегося я заболела рассеянным склерозом. Спустя время я восстановилась. У нас родился старший сын Егор. Ему сейчас 9 лет, он ученик 3 класса. Мальчик ответственный и серьезный. Занимается греко-римской борьбой и настольным теннисом.
Младшего сына Артёма мы очень ждали. Но судьба распорядилась так, что он родился с полной расщелиной неба. На УЗИ никто не видел его патологии, о ней мы узнали только при рождении нашего малыша. Врачи и генетики предлагали оставить его в больнице. Но мы сделали свой однозначный выбор — это жизнь ребёнка в своей семье!
Поняв с какими трудностями нам придется столкнуться, мы стали черпать информацию из интернета и от реальных людей. Поняли, что все исправимо, но требуются большие материальные затраты. Вот к ним мы не были готовы, и поэтому решили оперироваться в своём городе Воронеже.
Так как расщелина была очень большая, тканей для ее закрытия нужно много, требовалось поэтапное закрытие дефекта. Но оперирующий доктор решил закрыть всё в один этап, когда Артему было 3,5 месяца. Ещё в стационаре у сына все швы разошлись, остатки тканей перекрыли дыхательные пути, и через неделю нам провели экстренную операцию по устранению мешающих тканей. То, что пережил Артём, и мы вместе с ним, словами не описать. Артём кричал днём и ночью. В течении года врачи лечили его от последствий тех операции. Далее в феврале 2020 года Артëму была сделана ещë одна операция на мягкое небо, к сожалению, расхождение швов повторилось.
После этих неудач никто из специалистов разных городов не хотел брать Артема на сложнейшие операции по «переделке» неба. Нам дали надежду только в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г.В.Гончакова. Дальнейшие операции мы делали там: январь 2021 года — пластика твёрдого неба, сентябрь 2022 — велофарингопластика.
Сейчас у Артема есть большой дефект на стыке твёрдого и мягкого неба. У Артёма жидкая пища выходит из носика, а более густой он поперхивается, что может вызвать бронхоспазм, после которого без медицинской помощи не обойтись. Поскольку есть дефект неба, гулять долго сын не может, ведь холодный воздух не может согреться в носу, это часто приводит к бронхиту и отитам. Из-за дисфункции слуховой трубы Артему поставлен с рождения эксудативный отит и тугоухость 2-3 степени. Жидкость в ушах можно устранить постановкой шунтов, но их нам планируют ставить, только когда закроется полностью дефект неба. Также в дальнейшем Артёму необходима ортондонтия, потому что рубцы сдерживают рост челюсти.
С рождения Артем постоянно наблюдается у узких специалистов, а также регулярно посещает логопедов, дефектологов, нейропсихологов. Для социализации мы водим сына в логоклубы, но к сожалению, из-за дефекта неба и плохого слуха, говорить он не может.
В нашей семье работает только муж. Я в этом году оформила пенсию по инвалидности.
Артему в октябре исполнилось пять лет. Позади пять тяжелых операций. Сейчас ему предстоит сложнейшая двухэтапная операция по устранению дефекта, без которой невозможна полноценная жизнь. Мы верим, что все у нас получится, Артем научится говорить, адаптируется в обществе и ничем не будет отличаться от остальных детишек.
К сожалению, стоимость этих операций для нас непосильна. Пенсии Артема с трудом хватает на его лечение и реабилитацию».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва