Сбор закрыт
Алеша Татаркин
100%
Собрано 148 299 ₽
История
Пишет мама:
«Алеша родился на 35-36 неделе раньше положенного срока, была угроза невынашивания. Он весил всего 2,7 кг и был 48 см.
До двух лет стояли на учете в Областной детской клинической больнице. Наблюдались как недоношенные у невролога, педиатра и кардиолога.
В 2018 г. мы попали в больницу с рвотой и высокой температурой в течении трех дней. Состояние Леши становилась все хуже, около трех недель мы провели под капельницами. Врачи не смогли разобраться, в чем была причина. В выписке указали что он перенес острый гастроэнтерит неуточненной этиологии, тяжелого течения.
После этого случая наша жизнь изменилась. Начались серьезные проблемы с желудком, поджелудочной, печенью, почками. Мы объездили кучу платных клиник не считая областную больницу, где лежали постоянно по несколько недель и несколько раз с внутренним кровотечением по скорой. Никто не мог разобраться, что с ребенком, у него периодически была рвота и завышенный показатель билирубина.
Мы начали сами сдавать анализы, своими силами выяснили, что Леша является носителем синдрома Жильбера. После колоноскопии Леше поставили страшный диагноз: язвенный колит с преимущественный поражением прямой и сигмовидной кишки. После этого нам дали направление в детскую клиническую больницу им. Н.И. Пирогова Минздрава России, там подтвердили наш анализ, но не нашли точную причину.
В марте сыну поставили еще несколько диагнозов: гастроинтестинальная форма пищевой аллергии, наследственная тубулопатия, гиперкальциемия, нефрокальциноз 1 степени, хроническая болезнь почек 1 стадии.
Врачебная комиссия генетиков рекомендовала для выявления возможных наследственных причин заболевания проведение полногеномного секвенирования.
В январе 2023 г. ребенка госпитализировали в отделение педиатрической гастроэнтерологии в Москве.
Мы не можем позволить себе такой анализ, так как все средства уходят на лечение сына. Время для нас сейчас идет очень быстро. Пожалуйста, помогите провести нам генетическое исследование».