Пишет мама:
«У Адии редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез III типа. В народе его называют «болезнью хрустального человека», у доченьки очень хрупкие кости. Это заболевание встречается у 1 ребёнка на 10 тысяч.
При рождении Адия сломала руку. А после осмотра выяснилось, что у малышки был еще и внутриутробный перелом ноги. Дочка месяцами лежала в гипсе. Но и это не спасало ее от переломов. Адия могла повредиться, просто кашлянув или чихнув.
В родном Казахстане врачи разводили руками. Говорили, никакого лечения нет, а ребенка рекомендовали положить и не трогать.
Но мы не опустили руки и нашли московскую клинику GMS. Там таких деток лечат и ставят на ноги. И вот на протяжении семи лет мы проходим лечение в этой больнице.
Сплоченная команда врачей научила нас жить с нашим диагнозом, сократить количество переломов, дала дочке самостоятельность. Жить полноценной жизнью возможно. Но необходимо правильное лечение, своевременные операции и постоянные занятия.
За семь лет дочка перенесла более 40 переломов и семь операций. В марте 2020 Адие установили телескопические штифты в правую руку и правую ногу. Благодаря этим операциям наша девочка начала ходить с поддержкой в ходунках, научилась кататься на велосипеде, держась за одну руку. Но деформации рук оставались все еще сильными, плечевые кости были согнуты под углом 90 градусов. Это и приводило к частым переломам.
В августе 2021 Адия споткнулась, упала и получила два новых перелома. На руке было смещение. Пришлось вставить временную спицу, чтобы соединить костные отломки. В правой ноге погнулся штифт.
В 2022 году благодаря добрякам у нас состоялась важная операция – дочери удалили спицу, которая сместилась и причиняла постоянную боль, и выровняли руку.
Пять месяцев спустя к нам на помощь снова пришли добряки, и Адие провели операцию по замене штифта в левой ноге, из старого доченька уже просто выросла.
Тогда было необходимо поставить более длинный штифт, чтобы наша девочка снова могла ходить.
В августе, во время утренней гимнастики, Адия упала и сломала обе голени. Диагноз ортопеда – перелом со смещением. Мы сразу же прилетели в Москву. Под наркозом дочке наложили лангеты на обе голени. Но это временное решение. Адие срочно нужна операция, чтобы устранить деформацию, соединить костные отломки и укрепить кости штифтами. Операцию необходимо провести в клинике GMS, в нашем случае требуется работа специалиста с большим опытом, хорошо знающего наш случай. Раньше все операции Адие проводил именно Алексей Васильевич Рыкунов. И каждая проходила успешно.
Благодаря правильному лечению и ежедневным занятиям ЛФК, Адия уже добилась больших успехов. Она научилась ходить с опорой, а в воде может шагать самостоятельно, свободно плавает. В школу Адия ездит на велосипеде, там передвигается на ходунках или держась за парты.
Адие очень нужна дорогостоящая операция, и мы снова обращаемся за помощью к добрякам. К сожалению, все финансовые ресурсы нашей семьи давно исчерпаны.
За семь лет дочь ни разу не унывала. Только поплачет от боли и обиды, вытрет слезы и снова в бой. Без операции Адия не сможет стоять, ходить, добираться до школы, выходить на прогулки. Из-за смещения кости голени будут долго и неправильно срастаться.
Доченька очень ждет и верит, что скоро ножки перестанут болеть и снова смогут ходить.
Адия очень жизнерадостная и позитивная девочка с сильным характером. Она ходит в бассейн с восьми месяцев и уже овладела всеми стилями плавания. В будущем планирует участвовать в соревнованиях. Сейчас Адия занимается вокалом, учится играть на синтезаторе, увлекается шахматами и английским. У нас невероятно способная, любознательная и трудолюбивая девочка. С большим вдохновением она рисует и лепит.
В нашей семье трое детей. Старшие братья Адии тоже спортсмены. Старший — КМС по шорт-треку, младший занимается самбо и волейболом. Работает только муж. Мне приходится везде сопровождать дочь на занятиях.
Пожалуйста, помогите нам собрать деньги на операцию для нашей хрустальной малышки!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа