Вера Семакова. Сбор закрыт!

Вера Семакова
Вера Семакова, 3 года, Россия, Вологодская область, пос. Надеево.

Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, гидроцефалия

Требуется 24 часовой видео-мониторинг ЭЭГ в "Центре эпилептологии и неврологии им. А.А. Казаряна" г. Москва

Cумма к сбору: 24 000 ₽

Вера в семье второй и желанный ребенок. Старшему сыну 5,5 лет. Родился путем естественных родов на 41 неделе беременности и здоров. Но с дочкой вышло иначе. Эмбрион присоединился в рудиментарном роге матки (аномалия развития матки). Места в нём не хватало, и беременность протекала с угрозой. Из-за угрозы разрыва рудиментарного рога Верочка родилась глубоко недоношенной на сроке беременности 29 недель. Экстренное кесарево сечение. То, что мы доходили беременность до таких сроков, и Вера родилась живой – уже чудо. Случай уникальный.
Вес при рождении 1020гр, рост 34см, 6/7 баллов по шкале АПГАР. Синдром задержки развития плода 1 степени.
Состояние было тяжелое с рождения, потребовалась искусственная вентиляция легких. Тут же случились внутрижелудочковые кровоизлияния II и III степени. Неоднократно проводилась гемотрансфузия (переливание крови) по поводу анемии тяжелой степени. На ИВЛ ребенок был 2 месяца. Выхаживали в кувезе: кормили через зонд, постоянно кололи различные антибиотики. Началась гидроцефалия и череда операций.
Вера неоднократно проходила лечение (на руках порядка 30 выписок из различных мед. учреждений) в Вологодской областной детской больнице (далее ВОДБ), в Санкт-Петербурге; РНХИ им.А.Л. Поленова, Клиника ФГБОУ ВО СПбГПМУ, ДГБ№4 имени Святой Ольги, ДГБ№1, в Москве; НЦЗД, ДГКБ№13 им. Н.Ф. Филатова, Эпилепси-центр, Клиники Династия и Геномед; в Испании: Hospital Universitari Generai de Catalunya.
Вера за первые 1,5 года жизни перенесла 11 операций, из них 9 на головном мозге по поводу гидроцефалии, 1 лапароскопия и 1 дробление конкремента (камня) в устье мочевого пузыря, а в возрасте 3 лет и 6 месяцев Вере установили нейростимулятор блуждающего нерва. Вера перенесла уже более 20 наркозов (во время операций, КТ, МРТ)
Вера умеет сидеть с поддержкой, переворачиваться со спины на живот и обратно, хлопать в ладоши, держать ложку, карандаш, листать книгу, играть двумя руками в разные игры, дуть в дудочку, задувать небольшое пламя свечи, делать «Чмок» губами (поцелуйчик). По просьбе может повторить многие звуки, слова; словарный запас: «да», «нет», «мама», «папа», «баба», «ка» в смысле «пока» «мне»; «да» в смысле «дай», «Федя»; «ди» в смысле «иди», пытается сказать «открой», «одень», «возьми», корова «му», кошка «мяу», и т.д.
Педагоги оценивают умственное развитие не менее чем на возраст двухлетнего ребенка. К сожалению, физическое развитие не дотягивает до развития даже полугодовалого ребенка.
Вера очень жизнерадостный, активный, и перспективный по мнению реабилитологов, педагогов и нас ребенок.
С двух лет у Веры началась тяжелая эпилепсия.
Всего было более 30 эпилептических статусов: с полной потерей сознания, больше половины из них были с многократной рвотой. Вера из приступа сама не выходит — приходится купировать дома самим диазепамом в микроклизмах. Именно поэтому Вере установили нейростимулятор блуждающего нерва в Hospital Universitari Generai de Catalunya (Испания), чтобы облегчить течение эпилепсии.
В январе 2019 г. в клинике произвели настройку нейростимулятора и сейчас Вере необходимо контрольное обследование.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда