Лечение Ярослава изначально планировалось в Берлинском кардиоцентре в мае 2020. Необходимая сумма была собрана фондами, но из-за пандемии Берлинский кардиоцентр был вынужден отменить лечение русских пациентов. Поэтому обратились в Кардиологический центр г. Лейпциг (Германия), но стоимость лечения увеличилась. И тогда заявка о помощи в сборе недостающей суммы поступила в наш фонд.

Пишет мама:
«На 28 неделе беременности мне сказали, что сынок родится с тяжелым пороком. Дали направление на госпитализацию в Москву, чтобы сразу при рождении Ярослав мог получить необходимое лечение.
В первые дни после родов он был отправлен на консультацию в кардиоцентр им. Бакулева. Там мы наблюдались на протяжении пяти лет с огромной надеждой на врачей и с полным непониманием, как же мы еще можем помочь нашему сыну.
Я сама родом из Якутии и нам всем кажется, что московские врачи самые сильные. Мне так хотелось на это надеяться, но время уходило… К большому сожалению, Ярика прооперировали только в полтора года, когда сердечко было уже совсем большое и перенесло много инфекций.
После операции нам обещали сделать радикальную коррекцию порока, через год – вспомогательную, а потом вообще сказали, что не могут помочь.
Я совсем не осознавала, что могло бы быть все совсем иначе, если бы я обратилась к лучшим специалистам. Тогда я смотрела на эту ситуацию, как на безысходность и тяжесть болезни, и не видела выхода. Теперь эти годы, ушедшие впустую — боль моего сердца.
После отказа мы начали искать новые пути, которые привели нас в Берлин. Там Ярику сделали долгожданные операции, но лечение еще не закончилось. Впереди еще реконструкция трикуспидального клапана, так как на него идет сильная нагрузка, и операция Фонтен.
На данный момент у Ярика сатурация около 78% (норма 96-100%), при нагрузках и болезни она ещё больше снижается.
При быстрой ходьбе и беге появляется одышка, синюшность и слабость. Часто беспокоят головные боли. Ногти синие и имеют форму барабанных палочек. Из-за псориаза, недостаточности кровообращения и постоянного приема лекарств кожа на пальчиках и в других местах постоянно в трещинах. Мы вынуждены постоянно увлажнять и лечить кожу Ярослава. Так же сильно страдают зубы – они очень хрупкие и поражены флюорозом.
Психологически Ярик часто напряжен, много капризничает и подвержен резкой смене настроения, но при этом он очень ласковый и улыбчивый. Он находится на домашнем обучении, поэтому поначалу был очень застенчив. Ярослав любит читать, изучать флаги, страны и гербы, придумывает разные модели из конструктора.
Несмотря на быструю утомляемость и слабость из-за больного сердца, Ярославу, нравится бороться и кататься на самокате. Он очень любит своего младшего братика и все время играет с ним.
В мае 2020 года берлинские кардиохирурги планировали провести операцию Ярославу, но из-за пандемии все было отменено на неопределенный срок. Прошло полгода, а Ярослав так и не был прооперирован. Поэтому мы вынуждены были обратиться в другую клинику. Мы обратились в немецкий кардиоцентр г. Лейпциг, потому что после всего, что перенёс Ярослав, он нуждается в специалистах высокого уровня и хорошей реанимации.
Чтобы определить тактику лечения Ярославу будет проведено обследование. После обследования будет решаться вопрос о возможности реконструкции трикуспидального клапана и операции Фонтен.
В нашей семье четыре сына. Ярослав третий. После рождения Ярослава мы переехали в Подмосковье, чтобы быть поближе к Кардиологическому центру. Мы живем на съемной квартире. Муж занимается ремонтами, чтобы не привязываться к постоянному графику работы и помогать мне с детьми при отъездах – он не устраивается на постоянную работу. Очень надеемся, что потихоньку, с помощью добрых людей и грамотных врачей, наша жизнь наладится».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты