У Юли Рабинович из Москвы врожденная ихтиозиформная эритродермия.
Пишет мама:
«Сразу после рождения кожа дочки выглядела, как после ожога, словно она родилась почти без кожи. Кожа трескалась и покрывалась пузырями. От высокой температуры у ребенка по 10 раз в день случались приступы, она теряла сознание. Жизнь была похожа на ад.
Болезнь Юли очень редкая, в России врачи не смогли нам помочь. Всем миром мы собрали на лечение в Мюнхенской дерматологической клинике. Нам подобрали индивидуальное лечение и лекарства, порекомендовали проходить курс лечения каждые полгода.
Эти лекарства невозможно купить в России, приходится запасаться в немецкой аптеке.
Юле сейчас 11 лет, она учится в 5 классе в школе для детей с ослабленным здоровьем. В школу мы идем не более чем на 4 часа, тело не выдерживает больше, кожа  начинает сохнуть  трескаться, появляются волдыри .
Несмотря на боль и трудности со здоровьем, Юля очень любит ходить в школу, у нее там много друзей. Самый любимый урок математика.
В свободное время Юля ходит на танцы. Занятия танцами ей даются очень тяжело, приходится бинтовать ноги перед занятиями и после. 
Когда у Юли случаются обострения, приходится подолгу сидеть дома .  Юля берет в руки кисть и рисует, у нее это получается очень хорошо.
День наш начинается с купания в специальных средствах, потом мы обрабатываем кожу специальными рецептурными кремами, эмульсиями, мазями и бинтуемся. Юляшкина красивая шевелюра достается ей не без слез, так как голова тоже нуждается в лечении.
Лечение кожи мы начали 2015 году. Лечение, как сказали нам врачи в Мюнхене, будет длительное. Приходится постоянно ездить на коррекцию, менять терапию и рецептурные крема.
Папа Юли летом этого года попал в реанимацию с инфарктом, ему срочно сделали стентирование. Потом организм посыпался, поставили диагноз — диабет, сейчас он вынужден колоть инсулин. В данный момент он на реабилитации. Ему дали инвалидность.
Из-за Юлиного состояния я вынуждена быть рядом с ребенком 24 часа в сутки. Живем на пенсию ребенка и папы».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты