История
Мама, папа и старший брат очень ждали рождения Юли. Но всё случилось не так, как планировала семья: малышка появилась на свет на три месяца раньше срока, без половины левой руки.
Пишет мама:
«Юля родилась на сроке 28-29 неделе, с пороком развития руки – агенезия левого предплечья. Совсем крошка: вес при рождении 1360 г, рост 28 см.
Но задышала сразу и закричала сразу. Три дня провела на аппарате искусственной вентиляции лёгких, на всякий случай. Дочь быстро набирала вес, через месяц мы уже были дома с весом 2 200 г.
В нашем маленьком городке не было возможности для реабилитации ребенка, и мы приняли решение переехать в Санкт-Петербург. В 8 месяцев в институте им.Альбрехта Юле сделали первый протез. Юля развивалась хорошо, вовремя стала держать головку, переворачиваться, в 6 месяцев садилась самостоятельно. Все прививки проходили по возрасту, нам даже не сказали, что положен медотвод по недоношенности. После прививки в 6 месяцев Юля сразу заболела воспалением легких с ателектазом левого легкого. Попали в реанимацию, ослабли мышцы, Юля перестала сидеть. Заново она сама села уже только в 1,5 года.
Юля в 2 года ходила по кроватке с опорой, но самостоятельно так и не пошла. В 2 с половиной года нам поставили диагноз детский церебральный паралич. Как приговор. Не передать словами, какой ужас мы пережили. Многочисленные реабилитации в Петербурге, несколько раз были на лечении в Трускавце — в Международной клинике профессора Козявкина. И везде нам говорили, что вот-вот пойдет самостоятельно.
Юля интеллектуально сохранна, разговаривает с 9 месяцев. Учится в обычной общеобразовательной школе в 7 классе, т.к. в школу пошла с 6 лет. Все годы обучения – отличница. С 3-х лет занимается английским. С 2-х лет плаванием. Плавает самостоятельно. Много занимаемся ЛФК. Самостоятельно ездит на велосипеде, с дедушкой наперегонки. Передвигается с опорой за руку и на краб по квартире.
Уже 7 месяцев изучает корейский язык.
С 2017 года мы несколько раз были на реабилитации в центре «Адели» (Пенза). У Юли очень хорошая динамика. Специалисты дают благоприятный прогноз на самостоятельную ходьбу. К сожалению, все это стоит дорого. Воспитываю дочь одна, с мужем развелись. Я работаю учителем в школе. Все наши финансовые возможности уходят на реабилитации.
Дочке положен по ФСС только косметический протез. И тот государство нам компенсирует лишь на 50%. В Петербурге в компании «Сколиолоджик» мы пробовали бионический протез. Но купить за 460 000 руб. я его не смогу. Нам очень он нужен, очень. Он бы помог дочке передвигаться в коляске и при ходьбе.
Она уже взрослеет, ей 13. Хочется расширить ее возможности (как и любой маме для своего ребенка).
Я очень прошу помощи. За всю нашу 13-летнюю жизнь нам помогли в оплате реабилитации только 2 раза. Первый раз, когда Юле было 3 года, я осталась без мужа и без работы. Я старалась сама, всегда думала – кому-то еще хуже, кому-то нужнее. И сейчас я понимаю, чтобы накопить на протез мне надо на 1,5 года отказаться от реабилитаций. Но они тоже очень важны, ведь у Юли есть все шансы ходить самостоятельно».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва