Пишет Юлия:

«Я родилась, как всем казалось на тот момент, обычным здоровым ребёнком. Но, когда мне исполнилось полгода, мама стала замечать, что я не пытаюсь переворачиваться. Шло время, я не начинала ползать, долго не вставала, а когда наконец-то сделала первые шаги, постоянно падала.
Мама обращалась к врачам, пыталась найти причины, но никто не мог поставить мне диагноз. В те годы, более тридцати лет назад, СМА была малоизученной болезнью, её часто путали с другими тяжелыми заболеваниями, ставя ошибочные диагнозы. Пройдя десятки врачей, мы оказались в Москве, где мне наконец-то диагностировали спинальную мышечную атрофию. В тот момент это звучало как приговор: никакого лечения не существовало, спасения не было, и нас отправили домой, сказав, что в лучшем случае я доживу до подросткового возраста.
Нужна невероятная сила, чтобы не сдаться после таких слов, и моя мама не сдалась. При СМА мышцы постепенно теряют связь с нервными клетками, в результате пропадает способность двигаться. Но прогрессирует болезнь медленно, и, если нет осложнений, можно дожить до старости, сохранив, пусть и ограниченную, но всё же способность к движению, например, подвижность рук и всей верхней половины тела.
Из года в год я медленно теряла часть себя, своего собственного тела. Неумолимо и неизбежно. Сперва отказали ноги, и я не смогла ходить. Затем перестала работать спина, но не по щелчку пальцев. Она отказывала годами, искривлялась, деформировалась: позвоночник был не в состоянии держать тяжесть угасающей мышечной массы. Ни массажи, ни корсеты не могли остановить этот разрушительный процесс. Потом перестали слушаться шея и руки.
Сколиоз продолжает прогрессировать и сейчас, отнимая у меня последнюю возможность радоваться жизни. С каждым месяцем угол искривления неумолимо увеличивается, мне сложно и больно сидеть ровно, тяжело держать голову. Невыносимо даже спать: я просыпаюсь бесконечное количество раз, слабые лёгкие сдавлены, зажаты искривлённой спиной.
С января мне назначили препарат Рисдиплам — поддерживающее лекарство от СМА. Оно даёт шанс на лучшую жизнь, пусть и не на выздоровление.
Но даже этого шанса может не быть, если не прооперировать спину. СМА не лечится в моём возрасте, но, если убрать сколиоз, ход болезни замедлится. Она будет прогрессировать не так быстро, и я получу несколько лет, а может, и десятилетий относительно полноценной жизни. Я вряд ли смогу ходить, но буду владеть своими же руками, есть, поворачивать голову, просто сидеть без боли. Ценность таких простых и естественных для большинства вещей понимаешь особенно остро, когда они недоступны.
Сколиозов великое множество, но самый опасный из них — нейромышечный, и клиника Бакланова, одна из немногих, которая берётся за такие сложные операции.
Я была на консультации у доктора Бакланова, и Андрей Николаевич сказал, что готов взяться за операцию, что он не видит никаких противопоказаний и что я большая молодец. Его уверенность в том, что всё будет хорошо, и большой опыт уняли мои страхи. К сожалению, именно эта клиника не работает по ОМС, а в государственных учреждениях не готовы браться за мой случай.
По плану после операции у меня уйдёт искривление позвоночника на 80%, и ухудшаться не будет, так как спину будут держать фиксаторы.
Много лет я занимаюсь блогингом, люблю читать, играть в компьютерные и настольные игры, когда хватает сил, собираю пазлы и раскрашиваю антистресс-раскраски, обожаю игру «Dungeons & Dragons». Я хочу научиться красиво рисовать, даже прошла несколько обучений, а ещё мечтаю совершить путешествие по России и поступить на филологический факультет.
Моя семья – это мама, которая работает бухгалтером, отец с инвалидностью, сестра-домохозяйка и бабушка-пенсионерка.
У меня нет никакой возможности оплатить операцию самостоятельно. Денег хватает только на жизнь и лекарства. Я открыла сбор на операцию, но сумма очень большая, даже не знаю, сколько придётся копить. Тем временем сколиоз становится сильнее с каждым днём.
Сейчас я живу одной только мыслью, что однажды СМА будет излечена, и моя бесконечная зима наконец закончится».

Медицинская выписка

Счет на оплату