История
Пишет мама:
«Мой сын Сенцов Юлиан Эмильевич родился 22.07.2014 года в г.Новосибирск. Беременность протекала с компенсированной хронической плацентарной недостаточностью. Экстренное родоразрешение путем операции кесарево сечения (отслойка плаценты) на сроке 30 недель. Состояние Юлиана при рождении было тяжелое, обусловлено дыхательными нарушениями, незрелостью. Оценка по шкале АПГАР 6/7 баллов. Масса при рождении 2060 гр, длина тела 43 см, ОГ 29,7 см. Двое суток Юлиан находился в реанимации, где за его жизнь боролись врачи. Около месяца Юлиан находился на лечении, а мы родители тем временем, посещали Юлианчика и еле сдерживая слезы молились за его выздоровление.
При выписке был поставлен Диагноз: Врожденная пневмония в сочетании с РДС, ГЗФАП в остром периоде, ДН IIст., НК Iст., разрешение. Фетопатия неуточненного генеза, гипертрофический вариант. Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, средней степени, синдром вегето-висцеральных дисфункций, двигательных нарушений. Недоношенность 30 недель, морфо-функциональная незрелость.
Мы жили в Новосибирской области п.Сузун. до г.Новосибирска 250 км, и каждый раз нам необходимо было ездить в город, и наблюдаться у врачей. Юлиан до 5ти месяцев был очень спокойным и я не могла нарадоваться. А после начались проблемы. Юлиан был на искусственном вскармливании и в 5 месяцев у него началась страшнейшая аллергия, какие только смеси мы не испробовали. Педиатр считала, что у нас перекорм. Нарушился сон, приходилось качать по 3 часа. Прикорм начали в 8 месяцев и снова аллергия. Мне пришлось поменять климат и мы на 3 месяца уехали к родственникам в г.Ташкент, это была весна и в это время поспели свежие овощи, я начала прикорм аллергия прошла. Там прошли курс лечения у невролога. Вернувшись в п.Сузун Новосибирской области, аллергия снова давала о себе знать. Первую прививку получили в год, а в 1,1 месяц получили АКДС, никакой реакции не наблюдалось, а вот в ноябре, когда Юлиан начинал делать первые шаги, мы получили 2ю АКДС и после прививки у него распухла вся нога. Он не мог наступить на ножку, не мог садиться на горшок. У него появился страх, начались запоры, перестал садиться на горшок. И ходить начал только в 1,6 месяцев. Но ходить очень плохо, он спотыкался и падал о правую ножку. Мы обратились к неврологу, она отправила к ортопеду, он поставил диагноз мальротация правой голени. Я не могла успокоится и понимала, что с моим ребенком что-то не так. Юлиан начинал проявлять интерес к игрушкам, но после прививки, игры стали другими, машинку он катал лежа на полу, либо крутил колеса, потом начал имитировать стиральную машинку. Услышав музыку по телевизору, он напевал эту мелодию, а на следующий день снова услышав ее, начиналась истерика. Я не могла понять, почему нравящийся ему мультик, стал его пугать. Потом он начал очень сильно проявлять интерес к планшету, и очень быстро выучил цифры, цвета и фигуры. В 2 года, он считал спокойно до 10ти. И интерес ко всем игрушкам просто пропал, я купила ему магнитные цифры и с тех пор он с ними не расстается, лепили из пластилина цифры, рисовали цифры. Ничего кроме цифр его не успокаивало и не интересовало. С детьми на улице не играл.
До 2 лет 8 месяцев Юлиан наблюдался у невролога в поликлинике Новосибирской области Сузунского района с Диагнозом ПЭП СДН. Отмечалась задержка в моторном и речевом развитии, голову стал держать в 3 месяца, сидеть в 10 месяцев, ходить в 1,6 месяцев. Рассказав врачу о увлечениях Юлиана, о его зависаниях, невролог нас направила в г.Новосибирск. Юлиан очень боялся врачей и любой поход к врачу сопровождался истерикой и затруднением осмотра.
О возможных последствиях врожденного диагноза я не знала. В 2 года 9 месяцев 21.04.17 Мы поехали в г.Новосибирск к неврологу,я рассказала о предполагаемом укорочении ноги, она направила к ортопеду и окулисту. Сделали ЭЭГ , которое показало: диффузные изменения б.э. активности головного мозга. Темповая задержка формирования корковых ритмов. МПА и эпиактивности нет. И прошли Рентген тазобедренных суставов.
Выставлен диагноз неврологом: Последствия гипокс. поражения головного мозга в форме миотонического синдрома. Укорочение правой конечности. И назначили курс лечения. Ортопед назначил массаж, ЛФК и ортопед. обувь, стельки. Окулист: Сходящее косоглазие.
Сложность климатических условий очень сильно мешала развитию Юлиана, и мы переехали в г.Краснодар.
В 3 года 2 мес. обратились к неврологу в поликлинику г.Краснодара по поводу речи и поведения. Юлиан не отзывается на свое имя, не отвечает на вопросы, не обращается с просьбами либо его просьба звучит в форме заданного мной вопроса. Не понимает обращенную речь. Зависает на цифрах и перелистывании страниц в книгах. Не знает опасности. Не обслуживает себя. Часто плачет и трудно успокаивается. Не может выразить свою боль или желание. 05.10.2017 года Назначено обследование и лечение, на фоне лечения положительной динамики не наблюдалось.
С 13.02.18 по 20.08.18 находился на стационарном лечении в неврологическом отделении ДКГБ №1 г.Краснодара с Диагнозом G93.8 Последствия перинатальной патологии центральной нервной системы, в форме задержки психо-речевого развития на фоне аутоподобного поведения. Получил курс лечения без положительной динамики.
В марте 2018 года отправлены документы на освидетельствование инвалидности. Оформлена инвалидность сроком на один год.
В апреле мы были на реабилитации в г.Челябинске НИИ Дети Индиго, за счет собственных средств. Прошли курс микротоковой рефлексотерапии, Томатис, БАК, гидрованны, массаж, ЛФК, Логопед, Психолог. Прошли новые обследования и кучу генетических анализов.
И у нас снова новые Диагнозы: Органическое поражение головного мозга(гипоксически-геморрагического-инфекционного генеза). ДЦП. Нижний спастический парапарез. Глазодвигательные нарушения, ЗПРР и аутистическиподобными элементами в поведении. ГГС, субкомпенсированный. Нестабильность С2-С3, нарушение кровотока в ШОП, Носитель ВПГ 6 типа. Функциональная диспепсия. Синдром мальабсорбции. Непереносимость белка молока. ДЖВП, аномалия формы желчного пузыря. Неинфекционный колит.
Несмотря на кучу диагнозов, Юлиан очень смышленый. И на мой взгляд очень умный, в свои 4 года, он знает счет до 100 и более на русском и анлийском языках до 20 ти считает на французском языке и до 10 на испанском… Знает все цвета радуги, формы и их ассоциации. Поет песни и алфавит на русском и английском языках.
После реабилитации наблюдается положительная динамика, пополнился словарный запас, но эхолалия сохраняется. Более уверенней стала походка, стал проявлять интерес к окружающему миру, появляются просьбы. Но психическое состояние остается на прежнем уровне. С утра начинаются крики и непонятные требования, стереотипии, от этого наша семья находится в постоянном напряжении, не можем спокойно общаться, когда Юлиан чем-то не доволен, а сказать не может. Словарный запас большой, но он его не использует по смыслу.
Реабилитации положено как минимум 4 раза в год, через каждые три месяца. В августе у нас был назначен 2 курс реабилитации, но сумму мы не собрали, и пропустили курс.
Ежедневно мы посещаем индивидуальные занятия с логопедом, аква терапистом и занимаемся индивидуальным плаванием. Пытаемся научится крутить педали на велосипеде и кататься на самокате. Кормильцем семьи является наш папа. В семье есть еще ребенок, это сын Авраам, ему 7 лет. Очень хочется, чтобы Юлиан начал играть со своим братом. Я мама, вынуждена не работать, а заниматься Юлианом, это ЛФК, массаж, логопедические занятия, а также приготовления диетического питания без козеина для Юлиана. Все наши средства уходят на оплату индивидуальных занятий, покупку индивидуальной ортопедической обуви, дорогостоящих продуктов питания без казеина, а также назначенные неврологом лекарства».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва