Пишет мама:
«Федя родился с непростой анатомической особенностью — полной двухсторонней расщелиной губы, неба и альвеолярного отростка, также у него незначительный порок сердца, сурдолог временно поставил тугоухость 3 степени (пока открыто небо).
До рождения сына мне ставили диагноз бесплодие, несколько лет хождений по врачам в поисках причины, операция. Когда я забеременела, я была на седьмом небе от счастья. На 10 неделе я решила для своего спокойствия сделать генетический анализ НИПТ, результат был отрицательный, также там был указан пол ребенка (я всегда мечтала о сыне). Мы с мужем выдохнули, что все хорошо, и спокойно стали ждать. Но на первом же скрининге в Перинатальном центре в 12 недель, мне сообщили, что у плода возможно расщелина лица и отправили на дополнительное обследование к генетику в ГБУЗ МОНИИАГ, где подтвердили двухстороннюю полную расщелину и рекомендовали сдать еще один генетический анализ ХМА для более развернутого генетического исследования. С этого момента наша жизнь разделилась на до и после.
По результатам ХМА нам подтвердили, что порок изолированный. Генетик немного успокоила, насколько это было возможно, сказав, что разница между тем, что было 20–30 лет назад и как сейчас помогают таким деткам огромная, все очень хорошо оперируется. Важно найти хорошего хирурга и желательно одного на все этапы восстановления. Я начала мониторить информацию в интернете. Не скрою, мне было страшно от некоторых фото деток, также прочитала несколько откровений уже взрослых людей с расщелиной, где они подробно рассказывали свои непростые истории и просили подумать женщин, которые ждут такого малыша, сделать правильный выбор и не обрекать ребенка на страдания, а еще встречались комментарии «Не рожайте таких детей» под конкретными историями.
Я достаточно быстро нашла благотворительный фонд «Звезда милосердия» (этот фонд помогает деткам и отправляет посылки со спец. бутылочками и проводит обучение по кормлению) и на странице фонда я увидела историю одного мальчика. Я написала его маме письмо, она мне ответила, и с этого момента я немного успокоилась. В интернете я нашла по ее же рекомендации челюстно-лицевого хирурга Гончакову Светлану Геннадьевну. Изучила отзывы о хирурге.
Малыш родился на 39 недели путем ЭКС. Он закричал, но потом замолчал, его забрали в реанимацию, первые сутки он провел подключенный к ИВЛ, кормили через зонд. Муж меня возил каждые 2 часа к малышу в реанимацию.
Федя развивается как обычный ребенок по возрасту. Еще будучи в перинатальном центре, я написала письмо хирургу Гончаковой Светлане Геннадьевне, она оперативно ответила и успокоила меня. Светлана Геннадьевна врач, которому я доверила сына, и поиском хирурга я больше не занималась. Мне был важен не только ее профессиональный подход, как хирурга, но и человеческие качества поддержки были важны.
Так начался наш путь к первой операции, которая была успешно проведена по квоте. Вторая операция по закрытию мягкого неба не попадает под квоту. Операция предварительно назначена на начало сентября 2026 года в той же клинике, где проводили первую операцию. И очень важно соблюсти сроки операции, т. к. от нее зависит начало и будущее развитие речи и восстановление слуха Феди.
Я прошу фонд помочь в сборе средств на данную операцию. Беременность и роды были непростыми и все отложенные деньги ушли в этот период. Да, мы выбрали конкретного хирурга, так как очень хотим видеть нашего мальчика счастливым ребенком, а в будущем взрослым человеком при виде которого люди не оборачивались бы ему в след и не показывали бы пальцем. Мы знаем, что это только начало пути к полноценному восстановлению сына и понимаем, сколько для этого ему еще предстоит испытать физической боли. Впереди у нас еще как минимум 3 операции. И многолетнее лечение у ортодонта, лора, сурдолога и логопеда. Ему сейчас всего 3 с половиной месяца, а он уже такой терпеливый и улыбчивый малыш.
Очень просим добряков не пройти мимо нашей просьбы о помощи!»

Счет на оплату

Подтверждение платежа