Пишет мама:
«У сына двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Диагноз осложнен аномалией внутреннего уха с двух сторон (гипоплазия улиток, аплазия апертуры улиток). С рождения мальчик рос и развивался, как и остальные дети. Поверить в то, что ребенок не слышит, было непросто. Федор активно лепетал, танцевал под музыку, обращался «мама», когда нуждался в помощи или поддержке. Тревожные звонки поступили от воспитателя детского сада, тогда и заметили проблемы со слухом. С этого момента и началась наша борьба за возможность слышать.
Диагноз сыну поставили в 2 года, долгое время мы не могли пройти исследования слуха. 1 апреля 2022 года Фёдор был слухопротезирован бинурально за счёт собственных средств, затем в июне 2022 года была проведена кохлеарная имплантация на левом ушке в НМИЦО ФМБА России г. Москва. Добиться операции было не просто, так как в тех больницах, куда мы обращались, в операции нам было отказано ввиду осложнений на внутреннем ухе. Специалисты говорили, что проведение операции нецелесообразно. К счастью, решение нашей проблемы нашли специалисты НМИЦО ФМБА России. В мае 2024 года сыну сделали долгожданную операцию на 2 ушке.
Фёдор добрый, позитивный и очень эмоциональный ребенок. Любит строить из конструктора дома, собирать пазлы разной сложности, играть в повара и придумывать новые рецепты, так же является хорошим помощником в хозяйственных делах. В игровой деятельности применяет математические навыки, считает и складывает предметы. Мальчик хорошо умеет рисовать и раскрашивать.
Федор единственный ребенок с таким заболеванием во всем районе, где мы проживаем. К сожалению, местные специалисты не знают, как работать с ребенком, имеющим такой диагноз, поэтому мы вынуждены ездить на занятия к сурдопедагогу и логопеду 3-4 раза в неделю в другой город, который находится в 40 км от нашего места жительства.
Благодаря нашим стараниям Федя сейчас активно развивает свои новые навыки. Он научился слушать и сейчас активно старается повторять простые слова, имена близких родственников и детей, на слух выполняет простые инструкции, но пока не все получается. Для достижения лучших результатов ребенку рекомендовано прохождение курсов реабилитации 3-4 раза в год.
С момента подключения кохлеарного импланта прошло 2 года и 4 месяца. За это время мы 5 раз были на курсах реабилитации в НМИЦО ФМБА России г. Москва по направлению из поликлиники, к сожалению, количества этих занятий недостаточно для достижения результатов. Также 6 раз ездили в «Тоша и Ко» г. Фрязино. К сожалению, из-за аномалии внутреннего уха период реабилитации идет дольше и сложнее, чем у других детей с кохлеарными имплантами и Фёдор нуждается в большом количестве занятий.
В «Тоша и Ко» имеются все необходимые специалисты для прохождения курсов реабилитации. К моему сыну был найден грамотный подход, Федя подружился с педагогами, с радостью посещал занятия. Мне были были даны ценные рекомендации по дальнейшей работе над развитием слуха и речи, которые так необходимы.
На данный момент я воспитываю сына одна, с отцом Феди находимся в разводе. Отец мальчика старается оказывать посильную материальную помощь, но ее, к сожалению, недостаточно. Кохлеарный имплант требует дорогостоящего обслуживания, сменные детали часто выходят из строя и даже при должном уходе за аппаратом сохранить его в целостности не удается, так как ребенок еще маленький, за один год пользования мы были вынуждены приобрести 4 аккумулятора и два провода.
У Феди впереди еще довольно долгий путь слухоречевой реабилитации. Мы решительно идем к исполнению большой мечты — чтобы в будущем Федя не чувствовал себя отличным от слышащих сверстников, чтобы он не испытывал трудностей в учебе и в общении, чтобы он мог свободно, легко самовыражаться и жить счастливо. И это становится возможным благодаря поддержке неравнодушных людей.
Мы просим вас поддержать нашу семью и помочь нам оплатить курсы реабилитации в «Тоша и Ко». Ребенку нужно ездить на курсы несколько раз в год, но, к сожалению, стоимость курсов для нас непосильна, наш ресурс и ресурс наших родственников уже исчерпан. А время упускать нельзя».

Счет на оплату

Подтверждение платежа