Пишет мама:

«Наш сын родился крепким и здоровым малышом. Он рано начал ходить и разговаривать, прекрасно развивался, был смышленым и жизнерадостным ребёнком. Ничего не предвещало беды, но 24 августа 2021 года, когда Тимофею было 4,5 года, у него случился первый эпилептический приступ. Сынок провел в реанимации два дня, затем пролежал две недели в стационаре. И с тех самых пор закончилась наша спокойная жизнь.
Обследования показали врожденный порок развития головного мозга. С этим диагнозом мы и отправились к специалистам в областные центры.
Бесконечные анализы, дорогостоящие лекарства – все эти расходы наша семья оплачивала самостоятельно.
Оказалось, у Тимофея генетическая форма эпилепсии − патогенный вариант в гене CTNND2. МРТ явных признаков патологии развития головного мозга не выявила, и диагноз − врожденная патология развития головного мозга, поставленный в Ярославле, был снят.
Сейчас самочувствие Тимофея нестабильное, так как лечение не дает результатов. У сына продолжаются ежедневные приступы, иногда доходит до 50 раз в сутки. Нам пришлось отложить поступление в школу, потому что болезнь буквально стирает в памяти ребенка этапы жизни и новые знания.
Тимофей регулярно посещает репетиторов, нейропсихологов, дефектологов, но несмотря на все старания у сына все еще есть задержка психо-речевого развития. Тимофею нельзя плавать, бегать, прыгать, смотреть мультики и фильмы, пользоваться гаджетами, чтобы не было перенапряжения. Даже новогодняя гирлянда стала нашим врагом из-за мерцания.
Врачи продолжают подбирать препараты и терапии, которые помогли бы сыну. Сейчас Тимофею нужно пройти МРТ обследование головного мозга по эпи-протоколу на современном оборудовании. Нас готовы принять в Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, сделать его по ОМС невозможно.
Диагностику нужно провести как можно скорее, чтобы определиться с лечением, пока самочувствие Тимофея не ухудшилось еще сильнее. Мы записались в клинику еще шесть месяцев назад, но к назначенной дате не смогли скопить необходимую сумму. Если сейчас пропустить назначенное время, снова придется ждать полгода.
Несмотря на заболевание сынок очень жизнерадостный и открытый ребенок, который любит общаться с ребятами и ходить в сад. Но болезнь накладывает ограничения на жизнь Тимофея. Сверстники не понимают, почему сынок не бегает и не прыгает, поэтому часто не хотят с ним играть. И это, конечно, очень расстраивает нашего мальчика.
Мы с мужем воспитываем сына вместе. Супругу пришлось оставить работу, чтобы посвящать все время уходу за Тимофеем. Я работаю в Сбербанке на должности ведущего специалиста в подразделении по мониторингу залогов. Самим нам не оплатить дорогостоящее исследование, поэтому мы обращаемся за помощью к добрякам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты