У Тимофея Капусткина из Нижнего Новгорода врожденный порок развития сосудов, венозная мальформация правой верхней конечности, правой половины грудной стенки и спины. Редкое заболевание сосудов, которое полностью вылечить нельзя, но лечение помогает облегчить состояние Тимы, убрать боли, избавиться от осложнений и не дать прогрессировать заболеванию.

Пишет мама:
«Тиме сделали уже 4 операции на сосуды, и это заметно улучшило его состояние. Прошли постоянные боли, кровоснабжение немного пришло в норму. Нам помогали в оплате разные благотворительные фонды. От государства нам удалось добиться, чтобы нам бесплатно выдавали дорогостоящие лекарства, весь прошлый год мы судились.
Раз в полгода сын проходит полное обследование в РДКБ в Москве. Последнее показало, что состояние средней тяжести по заболеванию, но к нашим диагнозам постоянно прибавляются ещё новые. Лимфовенозная мальформация правой верхней конечности, правой половины грудной стенки и спины, синдром Клипеля Треноне Вебера, вторичная коагулопатия потребления, тромбоз вен передней поверхности грудной клетки, гематогенная тромбофлебия. Правая часть поражена тромбомассами.
Сосудистая опухоль, которая образовалось на спине за последние два года, растёт. Она была в спящем состоянии, но что-то дало толчок и спровоцировало её рост. Она состоит из переплетенных неправильных сосудов. И нам очень больно наблюдать, как она разрастается и охватывает уже большую часть тела, как лопаются сосуды и образуются внутренние кровоизлияния…
Во время первой операции врачи перекрыли сильно расширенный сосуд спиралью (эмболизация), что создало заглушку, которая пропускает кровь, но задерживает возможное перемещение тромбов в легкие. Это убрало риск эмболии легких. Часть неправильных сосудов склерозировали пеной. Такие операции нужны ещё. Тима пьёт антикоагулянты ежедневно, и сейчас дозу увеличили в два раза — так как идёт постоянный процесс образования тромбов, показатель Д-димер всегда больше нормы в 20 (!) раз.
Тима уже два года принимает иммунодепрессант сиролимус (рапамун), нам назначили его в феврале 2018, так как осенью 2017 года начались сильные ухудшения и с правой стороны груди, и со спины начала с большой скоростью расти опухоль (неоперабельная) из неправильных сосудов и гиперплазии жировой ткани. Сиролимус блокирует рост патологических сосудов, он должен остановить рост этой опухоли, но принимать лекарство необходимо минимум два года.
Каждое утро Тима надевает компрессионный рукав и жилет — их необходимо надеть, не вставая с кровати, пока кровь не разошлась, лёжа, с помощью специального устройства. Если этого не сделать — кровь пойдёт по руке, но обратно не сможет отойти к сердцу, кровоснабжение нарушится, рука опухнет и станет болеть, возникнет недостаточность. В течение дня необходимо поднимать руку вверх, чтобы облегчить состояние руки. А рука вся в расширенных венах и тромбах. Каждый день мы делаем перевязки там, где выходит лимфа, иначе открытая рана инфицируется, и будет воспаление и заражение лимфатической системы.
Каждый день Тима съедает горсть таблеток. Чтобы сиролимус усваивался соблюдает гиполидимическую диету — иначе препарат просто не работает.
На сердце идёт колоссальная нагрузка — ведь оно должно справится с этим неправильным распределением крови, и кардиолог тоже назначает лечение.

Долгое время врачи нас посылали друг другу, рекомендовали просто наблюдаться или отрезать руку (что, кстати, не решит проблему, ведь неправильные сосуды останутся, и осложнения пойдут на другие части тела).
Когда мы нашли профессора в Германии (директор Междисциплинарного центра сосудистой хирургии профессор Вольгемут), который хорошо изучил данные патологии, мы были очень рады. Поверьте, это не наша прихоть — ездить на лечение в Германию, просто это шанс реально облегчить Тимошино состояние».

Клиника готова принять Тиму на операцию в конце июня, они уже начали приём иностранных пациентов. Перелеты на лечение разрешены, по согласованию через посольство. По приезду в клинику необходимо будет отсидеть в карантине 14 дней, и потом уже сделать операцию. То есть примерно в середине июня нужно вылететь, а до этого успеть получить все разрешения.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа