Пишет мама:
«В декабре 2019 года мы вместе с моим мужем узнали, что ждём ребёнка. Мы были невероятно счастливы, сначала узнали пол ребенка, потом выбрали имя и стали ждать нашу девочку. Беременность шла относительно спокойно.
В марте 2020 года начался карантин и всех заперли по домам. У меня шёл уже шестой месяц беременности. Я сидела дома, а муж продолжал работать. Последние месяцы беременности проходили в напряжённой обстановке пандемии. Только-только начали облегчать карантинные меры, но попасть к врачам было трудно, многие не принимали.
В середине июля после очередной прогулки по парку я почувствовала, что всё начинается. Отошли воды. Меня сразу на такси отвезли в родильный дом №18 города Санкт-Петербурга. Роддом находился в 30 км от нашего дома. Но выбора не было, другие учреждения были закрыты или задействованы под больных коронавирусом.
В обед 18 июля 2020 года Таисия появилась на свет. Роды прошли легко, но Таисия родилась с синим цветом кожи. 3 дня Тая совсем отказывалась от еды, ребенка пришлось докармливать смесью, так как от грудного вскармливания Таисия отказывалась. Я очень переживала и совсем не спала. Но на третий день она начала кушать и чувствовать себя лучше. Мне стало немного спокойнее. На пятый день после родов муж с родственниками забрали нас из роддома без каких-либо осложнений.
Первые месяцы всё шло хорошо. Но уже на 4-ый месяц, я начала обращать внимание, что Тая отстаёт от других деток. В то время, когда особо шустрые в развитии уже начинают ползать, у Таисии не получалось ни перевернуться, ни держать голову. Мы начали беспокоиться и ходить к врачам в местные поликлиники. Но там нас постоянно отправляли домой, убеждая, что дети развиваются по-разному, нужно просто ждать. Таисия наш первый ребёнок, мы сами до конца не понимали, как должно происходить развитие, так как друзей с маленькими детьми у нас тоже не было.
И вот на девятый месяц, когда мы были на 100% уверены, что что-то идёт не так, а от местных врачей кроме поверхностных осмотров мы ничего не получали, мы повели Таисию на приём к неврологу по рекомендации в поликлинику в центре Санкт-Петербурга. Там врач и поставила нам предварительный диагноз детский церебральный паралич. Нам трудно было поверить, информацию восприняли очень тяжело. Мы сходили на приём ещё к двум врачам, чтобы подтвердить диагноз. Когда стало ясно, что врачи правы, мы приступили к поиску различных вариантов лечения, которые могли бы помочь нашей дочери.
Суммарно Таисия раз 5 проходила курсы массажей (по 10 занятий в каждом), несколько месяцев посещала бассейн, проходила курс Войта-терапии, каждый день мы сами делаем для Таи суставную гимнастику, растяжку. Несколько раз изготавливали туторы, которыми пользуемся несколько лет (одеваем перед сном на ежедневной основе).
Развитие у дочки есть, и оно заметно. В 2 года и 7 месяцев Таисия начала ходить в специализированных ходунках для деток с ДЦП, а также начала самостоятельно вставать и стоять возле опоры. Это не было похоже на то, как встают и стоят у опоры здоровые детки, но для нас это уже была серьёзная победа.
В течение последних двух лет мы несколько раз проходили курсы реабилитации в центре «Родник» в Санкт-Петербурге. В программу входило: занятия АФК, догопед-дефектолог, сенсорная интеграция, терапия рук, нейродинамика, Монтессори терапия и нейропсихолог, иппотерапия. С оплатой реабилитации на помогали фонд «Алёша» и «Милосердие детям», за что им огромное спасибо.
В 4 года Таисия начала понемногу самостоятельно передвигаться вдоль опоры, перебирая ножки по очереди. В это время у Таисии начался более осознанный возраст, и смотря на других деток, она стала часто просить нас, что бы мы научили её ходить ножками.
Мы с мужем продолжаем с ней заниматься дома, Таисия и сама очень сильно старается. Но расстраивается, когда у неё не получается. Благодаря регулярным занятиям у Таисии наблюдается положительная динамика, но, к сожалению, без специализированной помощи этого недостаточно.
Общаясь в интернете с другими мамами, оказавшимися в моём положении, я узнала о научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева в городе Москве. Мне очень сильно рекомендовали нейрохирурга Зиненко Д. Ю. После его операции селективная дорсальная ризотомия, у других деток с тем же диагнозом, как у Таисии, проходила спастика. Улучшалась динамика развития и через время некоторые детки начинали ходить самостоятельно.
В ноябре 2024 года мы повезли Таисию на приём к врачу-нейрохирургу Зиненко Д. Ю в город Москву. Он подарил нам надежду, сказав, что он готов прооперировать Таю, что сможет убрать спастику, после чего у Таисии есть большие шансы научиться ходить самостоятельно. Также предупредил, что без операции спастика с возрастом будет усиливаться. И чем дольше мы откладываем, тем меньше шансов у Таисии на хороший результат после операции. Нас поставили в очередь и назначили дату госпитализации. К сожалению, провести данную операцию в рамках ОМС нельзя.
Тая растёт очень доброй и общительной девочкой, мечтает стать балериной как мама, учить других деток танцевать, но самая главная её мечта — это начать ходить ножками самостоятельно, научиться бегать и кататься на велосипеде. Казалось бы, такие простые вещи, но для деток с ДЦП – настоящий подвиг.
Таисия любит мастерить своими руками. Её любимый персонажи — это Эльза и Русалочка. Она любит рисовать их карандашами и мастерит поделки вырезая из цветной бумаги и склеивая их между собой.
Таисия хочет участвовать в любых процессах, которыми занимаются родители, будь это приготовление пирожков, ремонт мебели, вывешивание белья после стирки.Также Таисия любит играть с куколками. У неё их целей набор – девочки и мальчики и их детки. Куколки живут в большом трехэтажном домике из фанеры, который собрал папа. Также Тая любит играть с конструктором, благодаря своему воображению она может сделать из него что угодно: и замок, и кроватку, и робота, но чаще всего она любит собирать из конструктора динозавров.
Таисия любит чистоту, она убирает за собой игрушки, моет пол и протирает вещи.Таисия любит гулять на детской площадке, она очень общительная, сразу начинает знакомиться с другими детками.
В Мурино в 20 минутах от нас живёт мой старший брат. Он часто ходит к нам в гости и помогает заниматься с Таисией. Это единственный человек, с которым Таю можно оставить ненадолго одну, с ним она чувствует себя хорошо. Родители живут очень далеко от нас. Иногда мы с дочкой ездим к ним, папа же остается дома, так как надо работать. Иногда родители к нам приезжают в гости, примерно 1 раз в 2 года. Со всеми заботами привыкли справляться самостоятельно.
Муж единственный кормилец в семье, средств едва хватает на жизнь и самое необходимое. Общаемся к добрякам с просьбой о помощи в оплате операции. Помогите, пожалуйста, дать шанс Таисии научиться ходить своими ножками».

Счет на оплату

Подтверждение платежа