Пишет мама:
«Нашу дочку зовут Татьяна. Сразу после рождения выяснилось, что у нее расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. К такому мы не были готовы, так как на УЗИ и на скрининге все было хорошо.
Отчаяние поселилось в наших сердцах. Ночами, когда ребенок хоть немного спал, мы с мужем сидели и искали клиники, где делают операции с нашей патологией. Потому что в нашем краевом центре делают такие операции с большими отсрочками по времени. Что могло бы привести к различным проблемам с речью, развитием зубов, слухом и питанием.
Наконец мы нашли клинику в Москве, это был Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области. Выбрали именно эту клинику по причине профессионализма, огромного опыта врачей и ранних сроков проведения операций. К тому моменту у дочки появились отиты и проблемы с глотанием.
После первой операции на губу я заметила косоглазие у ребенка. Начались скитания по врачам в нашем городе и в Москве. Оказалось, что у Татьяны еще один диагноз — колобома хориоидеи и ДЗН. С того момента мы стали постоянно делать физиопроцедуры на глаза, чтобы хоть как-то сохранить зрение. Врачи только разводили руками и говорили, что все плохо. Огорчению не было предела.
Когда дочка подросла заметили эхолалию у нее, она сама не строила фразы, а повторяла за нами. К вышеперечисленным диагнозам добавились еще диагнозы по неврологии и ортопедии (дисплазия тазобедренных суставов, плоскостопие и т. д.).
Сейчас дочке 11 лет. За это время в ее жизни были только многочисленные реабилитации в Ставрополе и Москве, занятия с логопедами, психологами, нейропсихологами, дефектологами, эрготерапевтом, нескончаемые массажи, занятия с тренерами ЛФК, занятия на тренажерах и четыре операции по поводу расщелины (все в одной клинике). Одна операция была проведена по ОМС, остальные платно.
Несмотря на большое количество диагнозов, Татьяна учится в обычной школе, очень старается, переживает за учебу и всегда выполняет все, что задали на дом. Она ответственная, добрая и ласковая девочка. Любит играть с куклами и на музыкальных инструментах.
Наша семья многодетная. Мы живем в небольшом городке, поэтому с хорошо оплачиваемой работой проблемы. Чтобы обеспечить семью, постоянные реабилитации и лечение младшей дочке, мужу приходится ездить на север, а у меня нет возможности выйти на работу, так как я ухаживаю за ребенком-инвалидом.
Сейчас дочке предстоит пятая операция, чтобы убрать дефект неба, и повторная операция на губу и нос. Она необходима, поскольку у ребенка нарушена основная функция – дыхание, из-за нехватки кислорода происходит задержка в развитии. Ребенку тяжело дышать холодным воздухом через нос, что приводит к воспалениям в носу. Все это осложняется дефектом в нёбе, через который еда попадает в нос, как следствие появляется воспаление, отиты и проблемы со слухом. К сожалению, по квоте возможно только зашить дефект в небе. Но дочке нужно еще сделать пластику губы и носа. В связи с тем, что дефект небольшой, врачи готовы объединить две операции в одну. Это лучшим образом скажется на психическом состоянии ребенка, поскольку у нее проблемы с неврологией и психически она нестабильна.
Насчет того потребуются ли еще операции, сказать на 100% не могу, так как ребенок еще растет еще, в том числе и череп, нос тоже растут. Но надеюсь, что это последняя наша операция именно по расщелине.
Если не устранить в ближайшее время имеющиеся дефекты, то у ребенка усугубится состояние физического и умственного развития. В короткие сроки мы не в силах собрать такую большую сумму денег. Обращаемся к вам за помощью в надежде на доброту и понимание».

Счет на оплату

Подтверждение платежа