Пишет мама:
“Сюмбель родилась девятого мая, в день победы. Ей и всего лишь три года, но она уже одержала множество побед. Она родилась здоровой малышкой, развивалась в соответствии с нормой, в 6 месяцев училась садиться. В декабре 2022 года заболела ларингитом, бронхиолитом. После долгого лечения, тяжелых осложнений, двусторонней пневмонии тяжёлой степени и длительного нахождения на ИВЛ, дочка самостоятельно не задышала. Дочери сделали трахеостомию, чтобы привести ее в сознание и уйти от ИВЛ. В итоге после 3-х месячнего нахождения в Республиканской клинике в Казани Сюмбель в марте 2023г. выписали домой в тяжелом состоянии за счет дыхательной недостаточности на фоне неврологической симптоматики (недифференцированное нервно-мышечное заболевание), кислородозависимой, лежащей, с присвоением паллиативного статуса. Врачи предупреждали, чтобы мы были готовы, что ребенок может обратно вернуться на ИВЛ.
К счастью, многие предварительные диагнозы не подтвердились, Сюмбель борется за свою полноценную жизнь, прошла долгий путь восстановления и начала сама дышать, есть, двигаться, ходить играть. Постепенно шла к декануляции (к закрытию трахеостомы). Но беды на этом не закончились, из-за лекарств и перенесенных гипоксий она начала терять слух. И к сожалению, мы это поняли только после того, как Сюмбель полностью перестала слышать.
В ноябре 2023 года мы заметили, что дочка начала вздрагивать, когда подходим, забросила звуковые игрушки. После проверки слуха дочке поставили диагноз «двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени». Чтобы дочка смогла слышать, нужно было сделать кохлеарную имплантацию. После того как мы услышали диагноз дочери, в голове была только одна мысль: Сюмбель сможет слышать, это исправимо, она выкарабкалась из лежачего положения, когда врачи нам не давали гарантий на полноценную жизнь.
Мы начали узнавать все о кохлеарной имплантации. Данную операцию в России делают по квоте, однако по квоте сначала делают одно ухо, через некоторое время дают квоту на второе ухо. И только после обеих операций на уши можно делать декануляцию, т.е. ещё неизвестно было, сколько времени дочка будет с дыркой в трахее. Ребёнок не сможет издавать звуки, что в разы утяжеляло реабилитацию по обретению слуха и речи. Поэтому наша семья приняла решение сделать операцию сразу на два уха. Сумма для нас была большая, нам помогли родные, друзья, знакомые, соседи и просто неравнодушные люди.
27.05.2024 г. в ФГБУ НМИЦО ФМБА России Сюмбель сделали кохлеарную имплантацию на 2 уха. 1 ухо по квоте, второе платно. В июне там же подключили аппараты и в июле в Москве в Филатовской клинике убрали трахеостому. Сюмбель смогла начать издавать звуки. В июле мы пошли по ОМС на настройки КИ в НМИЦО в г. Москве, однако дочка не реагировала на звуки. Там же в августе мы прошли курс реабилитации и настройки аппаратов по ОМС. На вопрос, почему дочь реагирует только на громкие звуки, врачи говорили, что ребенок многое пережил.
Сюмбель также продолжала не реагировать на звуки. На реабилитации ей было не интересно, она не понимала, что от нее хотят. После реабилитации нас отправили домой, сказав, что мы должны обратно приехать только через 6 месяцев. Сюмбель также продолжала не слышать.
Сурдопедагоги и нейропсихологи в нашем городе не понимали, почему она не слышит. Но я начала искать платных настройщиков. В октябре 2024 года мы опять полетели в Москву в НИИ ЭКА к Вигену Владимировичу. Он посмотрел историю болезни Сюмбель, провел диагностику аппаратов, и сказал, что с такими настройками ребенок мог слышать только громкие бытовые звуки. После настроек Вигена Владимировича Сюмбель с удивлением посмотрела мне на рот, оказывается оттуда тоже звуки  выходят. Когда мы вышли на улицу мимо нас проехала машина, просигналив, Сюмбель так удивилась этому звуку. С тех пор мы настраиваемся только у Вигена Владимировича. К сожалению, настройка и реабилитация по ОМС нам не подошли, и мы много времени упустили.
Сама по себе кохлеарная имплантация не позволяет глухим детям сразу же после подключения речевого процессора различать звуковые сигналы и пользоваться речью в коммуникативных целях. Поэтому Сюмбель нуждается в педагогической помощи по развитию слухового восприятия и развитию речи. Картину осложняет еще то, что Сюмбель 1 года 7 месяцев была носителем трахеостомы и не могла издавать звуки. Прикованность к кровати, перенесенные гипоксии и постоянно испытываемые боли ранее снизили чувствительность ребенка. Все это осложняет обучение Сюмбель воспринимать, различать, опознавать и распознавать окружающие звуки, понимать их значение и использовать этот опыт для развития речи. Хоть дочка и ходит в городе к сурдопедагогу и дефектологу, в настоящее время у нее затруднено восприятие обращенной речи, осложнен процесс накопления словаря.
Сюмбель необходимы педагоги на базе специализированного реабилитационного центра для детей после кохлеарной имплантации. В декабре 2024 г. мы обратились в реабилитационный центр «Тоша и Ко», г. Фрязино. После этой реабилитации внимание дочери увеличилось, она начала откликаться на свое имя, и потихоньку обращать внимание на окружающие звуки. Педагоги этого центра нашли подход к Сюмбель.
В 2025 году благодаря БФ «Созидание» и «Помоги.орг» Сюмбель прошла курсы   реабилитации в центе «Тоша и Ко», г. Фрязино. После интенсивных занятий у Сюмбель улучшились коммуникативные навыки, улучшилось понимание речи, она начала стабильно сочетать жест и лепет, лучше выдерживать эмоциональное напряжение, начала повторять звуки. Ей очень нравиться там заниматься, каждый раз, когда мы туда едем учиться новому. В последний приезд научилась говорить контурные слова.
Из-за перенесенных трудностей у Сюмбель есть отставание психо-речевого развития. Для полноценной жизни и социализации ей необходимо догонять сверстников, поэтому ей нужны курсы реабилитации. В реабилитационном центе «Тоша и Ко», г. Фрязино могут ей помочь.
Несмотря на перенесенные трудности, Сюмбель остается жизнерадостным и энергичным ребенком. Она любит веселиться со старшей сестрой, прыгать по лужам, играть с игрушечными животными и собирать конструкторы. Сюмбель ходит в специализированную школу для слабослышащих детей, но там занятия групповые, она часто болеет и поэтому отстает от программы. Ей нужны индивидуальные занятия. Чтобы минимизировать контакты с инфекцией (у дочки иммунодефицит) мы на реабилитацию и на настройки летаем на самолете. Так же нам приходиться отдельно снимать жилье, чтобы уменьшить контакты с детьми, проходящими реабилитацию. Благо администрация РЦ идут нам на встречу и расписание делают без окон, чтоб Сюмбель после занятий быстрей смогла пойти домой.
Так же из-за иммунодефицита дочки я не могу выйти на работу, и в семье работает только муж. В этом году старшая дочь пойдет в школу, и поэтому траты увеличатся. С учетом всех жизненных ситуаций мы не можем самостоятельно оплачивать реабилитацию.”

Счет на оплату

Подтверждение платежа