Пишет мама:
«Развитие ребенка протекало без особенностей: вовремя сел, начал ползать, ходить и гулить, но речь так и не запускалась. Ходили к специалистам, они говорили – ждите, заговорит.
Примерно в 1 год 7 месяцев Степа начал меняться: стал менее активным, меньше стал играть в любимые игрушки, часто оказывался от еды. В 1 год 9 месяцев состояние ребенка стало вялым, он стал часто спать,  много пил воды, мочеиспускание участилось. После очередной консультации врач экстренно назначил анализы. По анализам сахар в крови был 25 ммоль, также присутствовал ацетон. Муж сам повез нас в детскую больницу. Степана экстренно забрали в реанимацию. Сутки Степан был в коме. На третьи сутки его перевели в палату.
Мне отдали как будто другого ребенка, который ни на что не реагировал, с пустым взглядом и бесконечным чувством голода (даже после того, как только поел). Сутки я не могла его отпустить с рук, он плакал и обнимал за шею, чтобы я не ушла. Врач-эндокринолог озвучил диагноз: сахарный диабет 1 типа. Инсулин – наш препарат на всю жизнь. Диета и подсчет еды в хлебных единицах. Весь мир перевернулся с ног на голову. В голове одновременно было непонимание, что это и почему, а также надежда на то, что сейчас Степана полечат и все будет хорошо. К сожалению, нет.
После выписки домой в развитии начался откат: сын перестал откликаться на имя, понимать обращенную речь, контактировать с людьми. Ждали, что это пройдет само по себе. Специалисты говорили, что это стресс после комы и реанимации, но ребенок будто находился в коконе и ничего не менялось. Началась череда специалистов, анализов и препаратов.
Примерно в 2,5 года решили пойти к неврологу в платную клинику, прошли кучу процедур, начали пить препараты, ходить на массаж и физиолечение, к остеопату, и все это в комплексе стало немного выводить ребенка из состояния, в котором он находился.
Вот уже 3 года Степан на инсулинотерапии.
Говорить он начал только в 4 года, контактирует только с узким кругом лиц. Диалоговая речь отсутствует, хотя словарный запас очень большой. Обследования у специалистов продолжаются. В 4 года 7 месяцев у ребенка начался понос с кровью, гастроэнтеролог отправила на колоноскопию, но во время процедуры произошел заворот сигмовидной кишки на 360 градусов. Прооперировали и выписали с диагнозом «неуточненный язвенный колит», так как колоноскопию сделать не удалось, а сейчас после операции это делать запрещено надолго. В стационаре выявили миокардиострофию – будем обследоваться дальше. В выписке из стационара была рекомендация посетить генетика. Диагнозы копятся, а к одному мнению специалисты прийти не могут, поэтому лечащим врачом было принято решение сделать полное секвенирование генома. Он же и рекомендовал лабораторию «Геноаналитика». По ОМС этот анализ сдать нельзя.
В детский сад ребенок ходит только на 3 часа, все остальное время я рядом с ним. Муж – садовод-огородник, посадка-прополка-поливка — его любимые занятия после работы. Мы со Степаном тоже ему помогаем: у меня прополка, а ребенок очень любит гулять в саду, пока я работаю на участке. Зимой катаемся на санках, лыжах, выезжаем в парк или на детские площадки. Летом катаемся на велосипеде, качаемся на качелях, купаемся в детском бассейне, играем в песочнице. Ходим на развивающие занятия. Вечерами с ребенком собираем пазлы, играем в лото, в машинки.
Наша семья состоит из трех человек. Муж один работает в семье, у меня нет возможности выйти на работу. В детский сад ребенок ходит только на 3 часа, все остальное время я рядом с ним. К сожалению, стоимость анализа неподъемна для нашей семьи, поэтому мы просим вашей помощи».

Медицинская выписка

Счет на оплату