Соня Чулкова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Соня Чулкова

г. Коломна, Московская обл., 5 лет
Диагноз – двусторонняя сенсоневральная глухота, состояние после кохлеарной имплантации

100%

Собрано 170 000 ₽

Требуется реабилитация в реабилитационном центре «Тоша и Ко»

История

Пишет мама:
«Соня единственный и очень долгожданный ребенок в семье. В роддоме Соня не прошла аудиоскрининг, но врачи подбодрили, сказали, что так бывает, что через три месяца нужно повторить проверку. И мы повторили, и снова не прошли.
Началась череда обследований слуха. В больницах и медицинских центра нашего города нет специалистов и оборудования для проведения нужного Софье обследования слуха, оно называется КСВП, нас направили в Троицк. Но результаты обследования слуха нам удалось получить не сразу, всё осложнялось тем, что Софья постоянно просыпалась во время обследования КСВП, обязательным условием для его проведения является сон, длится оно около 1 часа. Таким образом, наши обследования затянулись, мы обследовались снова, и снова, а потом ещё был карантин.
По окончанию карантина мы возобновили попытки пройти обследование в естественном сне в медицинском учреждении в г.Троицк, но снова безрезультатно, Соня просыпалась каждый раз. После многократных попыток нам посоветовали пройти эту процедуру под наркозом. Мы конечно же сразу согласились, обратились в Москву, но нужно было ждать очередь на наркоз. Времени на ожидание у нас уже не было, мы стали искать клинику, где нас возьмут на обследование под наркозом быстро, таким образом мы оказались в НИИ ЛОР г.Санкт-Петербург.
А когда получилось пройти обследование, то диагноз был неутешительным — сенсоневральная тугоухость 4 степени, и по результатам обследований мы узнали, что сохранных частот у Софьи нет, слуховые аппараты, даже самые современные и мощные, ей не помогут. Действовать нужно было быстро, вернуть нашу дочь в мир звуков может только кохлеарная имплантация. Оперировать Софью мы решили в Санкт Петербурге, в НИИ ЛОР. В мае 2021 года, наша Сонечка была успешно прооперирована.
Теперь Соне нужно научиться слышать, слушать, понимать речь и разговаривать при помощи системы КИ, а для этого нужны ежедневные занятия с грамотными специалистами и родителями, необходимо проходить курсы слухоречевой реабилитации в специализированных реабилитационных центрах. При помощи специалистов мы составили для Сони индивидуальный маршрут реабилитации. По месту жительства нашли развивающий центр, в котором с Соней занимаются сурдопедагог, дефектолог, логопед, специалист по сенсорной интеграции. Ежедневно мы закрепляем весь пройденный материал дома. Так же мы сразу начали посещать специализированные реабилитационные центры, в том числе и по ОМС, но наилучших результатов нам удалось достичь в РЦ «Тоша и Ко». В центре индивидуальный подход к каждому ребенку, к каждой семье, большой перечень занятий для того, чтобы всесторонне развивать ребенка. Комплекс занятий подбирается каждый раз под потребности ребенка на данном этапе развития. Это очень благоприятно сказывается на развитии, результат виден сразу.
Несмотря на то, что сейчас Соне 5 лет, слышит она всего лишь 3 года. У нас есть цель: научить Соню слышать, слушать, понимать речь, говорить и свободно вести диалоги с собеседниками, излагать свои мысли. А еще, мы хотим догнать в развитии своих сверстников, ходить в обычный детский сад, пойти в школу вместе со своими сверстниками. Мы очень стараемся. За три года в мире звуков Соня от мычания и не понимания обращенной речи пришла к фразе, выполняет задания и просьбы опираясь только на свой слух, может поддержать простой диалог, рассказать, как прошёл её день в детском саду. Знает наизусть три простых коротких стишка. А еще, когда мы ложимся спать, то Соня поёт мне колыбельную.
Сейчас Соня с удовольствием ходит в обычный детский сад. У неё есть увлечение, она очень любит танцевать, занимается в студии танца и даже выступает на отчетных концертах на сцене местного Дома Культуры, участвует в танцевальных конкурсах. Ей очень нравится рисовать, собирать конструктор, вырезать из бумаги, играть в подвижные игры с ребятами во дворе. А ещё, Соня очень любит наряжаться и показывать нам по вечерам концерты.
И всё это стало возможным благодаря КИ, ежедневной педагогической коррекции и тому, что четыре раза в год она проходит двухнедельные интенсивы в РЦ «Тоша и Ко».
Теперь Соне предстоит постичь грамматику. Ее словарный запас пока ограничен и его тоже нужно постоянно пополнять, её фразы короткие и выстроены очень просто, зачастую это просто набор слов, понимание речи ещё неполное и нужно многому ещё учиться. Мы готовы работать со слухом и речью не покладая рук. Но без помощи грамотных, опытных специалистов и реабилитации нам не справиться.
Сейчас для Софьи очень важно общаться со сверстниками и она общается, но её речь ещё не сформирована и дети не всегда, и не всё понимают из того, что Софья им сказала. Да и сама Соня тоже не всё понимает из того, что ей говорят дети. Конечно же, в такие моменты, она расстраивается.
Все расходы по реабилитации ребенка с КИ ложатся на плечи родителей. В нашей семье работает только папа, я уволилась с работы и занимаюсь реабилитацией дочки — вожу на занятия, занимаюсь с ней дома, езжу на курсы реабилитации. Почти все наши доходы уходят на оплату занятий по месту жительства. Соня занимается с сурдопедагогом, логопедом, дефектологом, ходит на развивающие занятия в детском саду на коммерческой основе, ну и конечно же занятия танцами. А ещё, иногда приходится покупать расходники и запчасти для речевых процессоров, ездить на настройку речевых процессоров.
Соне нужно проходить интенсивный курс реабилитации с периодичностью раз в 3-4 месяца, чтобы догнать свою возрастную норму развития. Первые два курса реабилитации мы оплатили за счет собственных сбережений, но сейчас мы вынуждены признать, что для нас это неподъемно. Реабилитация процесс долгий и длится несколько лет. Занятия в «Тоша и Ко» только платные.
Самостоятельно оплатить несколько курсов реабилитации в год мы не в силах. Мы очень просим вас помочь нам попасть на очередной курс реабилитации в Центр «Тоша и Ко»».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа