Пишет мама:
«Просим оказать материальную помощь в проведении операции – двусторонняя реконструктивная хейлориносептопластика, которая планируется в ноябре 2020 года. Операцию проведёт Гончакова Светлана Геннадьевна в «Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области» г. Москва. До операции пройдёт подготовительный этап у врача ортодонта (Гринченко Александра Александровича). Подготовительный этап оплачиваем самостоятельно.
София родилась с синдромом Гольденхара. На последнем месяце беременности было видно, что у Софии патология челюстно-лицевой области. По рекомендациям врачей ЦПС г. Москвы мы записались на приём к Гончакову Геннадию Васильевичу. Он передал нас в руки Светланы Геннадьевны. Договорились, что, когда Софии будет 2 мес., прооперируем её. К сожалению, диагноз оказался более обширный (изначально ставили «двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба»).
Родилась Софиюшка без носика, правого ушка не было…глаза, сердце, почки, ноги – требовали внимания… В итоге первая операция прошла в 6 мес. В ГБУЗ Научно-практическом центре имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Операция прошла хорошо. Низкий поклон Светлане Геннадьевне. Вторую операцию проводила так же Светлана Геннадьевна, но уже в «Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области». Врача не меняем. Светлана Геннадьевна — хирург с большой буквы. Девочек делает не только здоровыми, но и красивыми. До этого каждый орган диагностировали. Слава Богу ушко правое слышит, сердце уже в норме. Ножки ходят, с почками всё хорошо. Глаза лечим до сих пор. Есть хорошие результаты. Диагноз: «горизонтальный крупноразмашистый нистагм» неизлечим, но зрение сохранить возможно. Признаюсь, на всё нас не хватает. Ушко пока оставили в покое. Остальное лечим по очереди (июнь – глаза, июль – массаж, санация полости рта под наркозом, сентябрь – глаза, октябрь – ортодонт – скоба, ноябрь – операция…)
Конечно такое и взрослому тяжело вынести, не то что девочке 7 лет. София занимается с психологом. Пропиваем успокоительное вместе. Очень боится врачей. Привыкла пока только к Светлане Геннадьевне. На первых приёмах просим по возможности снять халат. При нервном возбуждении нистагм учащается. С первых её дней обследовались в клиниках:
— ФГАУ Национальный медицинский иссле¬довательский центр Здоровья Детей Минздрава России;
— МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца
— ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
— ГБУЗ Научно-практическом центре имени В. Ф. Войно–Ясенецкого.
Софии необходима эта операция и давно. По медицинским показателям её откладывали и тут пандемия добавилась. Сейчас всё с носа попадает в рот и наоборот. Дышит больше ртом, чем носом. Восстановление после операции может занять до 12 месяцев. Мы не пошли в первый класс в 2020 году из – за отсутствия операции. Очень надеемся, что успеем восстановиться и в сентябре 2021 года пойдём в первый класс. Прогнозы врачей положительные. Помимо эстетики София будет лучше дышать, говорить.
Ранее за помощью не обращались. К сожалению, бесплатно эту операцию нет возможности провести.
Помимо психолога, София занимается с логопедом, логопедом – дефектологом. Мечтает стать ученым физиком. Она очень добрая, умная, воспитанная девочка. Увлекается конструированием, мозаиками различными и старинными стационарными телефонами)) Ей всё интересно. Может в 5 утра спросить: «как клонировать человека». Самое в ней ценное то, что она любит абсолютно всех людей. Даже тех, кто с ней не хочет играть (из-за внешности). Наша семья состоит из 4 человек: папа Алексей, мама Елена, София и 4х-месячная сестренка Анюта. Проживаем в 1-комнатной квартире. Мы стараемся сделать для нее все, что от нас зависит. С папой у неё прекрасные отношения. Он давно работает один в нашей семье. София знает, что важно поддержать его вечером. Порадовать рисунком, песенкой. Папа в свою очередь на большинство приёмов к врачу поддерживает за руку. София долго хотела сестричку или братика. И только в этом году в нашей семье долгожданная радость. Девочка. Слава Богу здорова.
Когда София впервые спросила почему она такая родилась, ей было около 4 лет. Я ответила, что мы очень хотели доченьку, ангелочек услышала об этом на небе и выбрала нас как родителей. И родилась девочка мы назвали ТЕБЯ Софией. Сейчас, София счастлива что её выбрали в качестве сестрёнки, подружки))). Просим Вас оказать помощь.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты