Сбор закрыт
Сеня Смыкалов
100%
Собрано 940 000 ₽
История
Пишет мама:
«Арсений — наш первый ребенок. Беременность протекала хорошо. На 41 неделе врачи решили вызывать роды, спустя время началась гипоксия плода, было проведено экстренное кесарево сечение. Еще в роддоме после обследования малыша мне сказали, что он не слышит, а также озвучили другие проблемы со здоровьем.
С трех месяцев жизни Арсения начались усердные обследования. Поиск генетических проблем мы начали в краевой клинической больнице № 1 имени профессора С. В. Очаповского, но там диагноз не был поставлен. С 2020 г. посещали сурдолога, однако диагноз тоже не был выявлен. В 2022 году сыну был установлен диагноз ДЦП. В 2023 г. была произведена аденотомия, к сожалению, улучшений слуха не последовало. В 2024 в частной клинике «Мастер Слух» наконец был поставлен диагноз — двусторонняя хроническая кондуктивная тугоухость 3 степени. Арсений был направлен на оперативное лечение в НМИЦО г. Москва для тимпанопластики врожденной аномалии развития среднего уха. Операцию провели на правом ухе в апреле 2025 г., в июне тогоде же года по результатам обследования улучшений не было выявлено. Тогда и было принято решение о слухопротезировании.
Мы обратились в «Радугу Звуков» там по согласованию с нашим лечащим врачом нам порекомендовали неимплантируемые слуховые аппараты от «Исток Аудио». Связавшись с ними выслушав и изучив вопрос, поняли, что это лучший вариант для нашего типа тугоухости. Компания «Исток Аудио» разработала неимплантируемый слуховой аппарат костной проводимости. Устройство передаёт звук через кости черепа напрямую во внутреннее ухо, обходя наружное и среднее ухо, что лучше подходит Арсению с аномалией среднего уха.
К сожалению, мы не можем получить такие слуховые аппараты от государства. Диагноз был установлен в частной клинике. Потом в государственной больнице нам предложили операцию по ОМС в Москве, из-за этого на очередной комиссии МСЭ по установлению инвалидности сказали, раз будет операция с хорошим прогнозом, то аппараты не дают. После операции улучшений не последовало, тем не менее на следующей МСЭ нам сказали, что по кондуктивному типу тугоухости аппараты все равно не положены.
Арсений за 7 лет своей жизни немного адаптировался к своему слуху и общению с близкими людьми, но чем дальше, тем ему труднее. Обучение в школе дается с трудом, тяжело ставится речь, трудно даются новые слова и общение с новыми людьми, все чаще он переспрашивает, все громче звук на любых устройствах.
Дома нам приходится много заниматься. Он очень любопытный и жизнерадостный, добрый, хочет дружить со всеми, но другим детям с ним сложно общаться, они не понимают почему он не всегда может им ответить. Несмотря ни на что, он всегда рад дружить и помогать. Арсений любит животных и всю технику, мечтает с отцом сконструировать квадроцикл, а когда вырастет купить автобус и сделать из него автодом. Посещает самбо и ДК, мастерит поделки. Я всегда рядом, помогаю в любых ситуациях, папа много работает, на все необходимое лечение и процедуры денег все равно не хватает.
Сейчас Арсений совсем немного адаптирован к общению с близкими людьми, общество ему дается нелегко. Отсутствие слуховых аппаратов и далее будет приносить ряд негативных последствий, затрагивающих коммуникацию, развитие речи, когнитивные функции, социальную адаптацию и психологическое состояние. Так же отсутствие аппаратов влияет на безопасность и бытовые аспекты.
Собственных средств нашей семьи недостаточно для оплаты дорогостоящих слуховых аппаратов, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва