Пишет мама:

«Сева появился на свет раньше срока – на 33-й неделе беременности. Поначалу ничего не предвещало беды: не было ни угрозы, ни осложнений, я хорошо себя чувствовала. Но в последнем триместре мне диагностировали холестаз – повышенный уровень билирубина. При норме около 20 единиц мой показатель превышал 300, отравляя и меня, и малыша.
Бесконечные капельницы и процедуры по очищению крови не приносили результата, а на 33-й неделе у меня начались роды. То, что сын вообще выжил, стало настоящим чудом. С тех пор, уже на протяжении 10 лет, мы боремся за здоровье нашего Севы.
Сразу после родов малыша подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких – началась пневмония. Первые семь дней своей жизни сын провёл в реанимации, а затем ещё две недели – в отделении интенсивной терапии. Выписали нас с благоприятными прогнозами. Действительно, сыночку удалось избежать многих проблем, с которыми сталкиваются недоношенные дети: сердце, внутренние органы, слух и зрение у Всеволода в пределах нормы. Но, к огромному сожалению, у него диагностировали органическое поражение головного мозга.
С первых месяцев жизни сынок стоял на учёте у невролога, а ближе к году ему поставили диагноз – детский церебральный паралич.
С тех пор жизнь всей семьи круто изменилась – началась ежедневная борьба за полноценное будущее нашего мальчика. Сева регулярно проходит платные и бесплатные реабилитации, занимается со специалистами, тренируется дома.
В ноябре 2021 года Всеволоду провели СДР – селективную дорсальную ризотомию. Нейрохирургическая операция помогла избавиться от спастики – сильного мышечного напряжения в ногах, и у сына произошёл скачок в развитии: ребёнок стал легче обучаться новому, улучшилось общее самочувствие.
В последние годы у Севы произошёл резкий скачок роста, к которому мышцы не успели адаптироваться. У сына не получается опустить ногу на пятку – не хватает длины мышц. Даже нахождение в вертикальном положении доставляет сильную боль.
В России нам предлагают два варианта лечения: надсечение мышц с последующим гипсованием на восемь недель или операцию по методу Ульзибата.
На обе операции мы не готовы решиться, так как первая может привести к атрофии мышц и длительной реабилитации, а вторая – травмирует мышцы и также приведет к их ослаблению.
В случае Севы самым эффективным методом лечения является перкутанная миофасциотомия. Операция заключается в надрезе фасций – оболочек мышц – через небольшие проколы. Такое вмешательство делает мышцы более подвижными, а начинать реабилитацию можно уже на следующий день после операции. Этой методикой владеют всего несколько специалистов в мире, и один из них – немецкий доктор Питер Берниус. Несколько раз в год он прилетает в Грузию. Стоимость операции в больнице Тбилиси значительно ниже, чем в Германии, а добраться туда из России намного проще.
Мы уже прошли онлайн-консультацию у доктора Берниуса, и он согласился помочь Всеволоду. К сожалению, зарубежные операции не покрываются ОМС, а стоимость лечения для нашей семьи неподъёмная.
Американский госпиталь в Тбилиси – клиника с современным подходом к операциям и последующей реабилитации. Специалисты там не фиксируют детей на месяцы в гипсах, а способствуют активной работе мышц, ведь только так они крепнут и развиваются.
Сейчас Сева ходит в школу, ему очень нравится учиться. У сына много друзей. Он – позитивный и общительный мальчик. Я не работаю, так как занята уходом за ребёнком-инвалидом, старшая дочь учится в университете на психолога.
К сожалению, отложенных средств на операцию у нас нет, а долго ждать в случае Севы слишком опасно, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в фонд».

Счет на оплату