История
Пишет папа:
«Сразу после рождения Александре поставили диагноз — синдром Эдвардса и срок жизни 3 месяца, максимум 1 год. Первые месяцы Саша провела в реанимации Тушинской больницы, затем полгода дома. После выписки Александра поставлена на учет в детский хоспис «Дом с маяком» как паллиативный ребенок и находится под наблюдением врачей хосписа. В 8 месяцев Саша снова оказалась в реанимации, теперь уже Морозовской больницы на 4 месяца, с трудом удалось снять с ИВЛ и выписаться, но далее через месяц была пневмония и риск смерти. В 3 года и три месяца нами было принято решение прекратить ездить в больницу, так как местные врачи не могли оказать никакой существенной поддержки, лечение пневмонии затягивалось на 3-4 недели. Дома мы научились справляться с ней сами за одну неделю.
С тех пор к основному диагнозу добавилась эпилепсия, с которой с трудом удалось справиться через год, и мы начали жить. За годы в больницах и из-за эпилепсии развитие Саши постоянно откатывалось назад, но сейчас удалось добиться стабилизации и стало понятно, что необходимо учиться выстраивать коммуникацию. Игровой терапевт от детского хосписа приходит раз в неделю на час, но его визитов недостаточно, чтобы нам научиться коммуникации с Сашей, пониманию желаний и научить её различать «Да/Нет». Поэтому мы обратились к специалистам клиники «Апрель» с просьбой помочь в этом. «Апрель» участвует в программе «Уверенное начало» и специалисты этой клиники высоко подготовлены к работе с такими детьми, как Александра».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва