Пишет мама:
«О диагнозе дочери мы узнали еще на этапе беременности. На втором скрининге врач-узист сообщил о том, что у плода расщелина губы, так называемая «заячья губа». Для подтверждения диагноза мы обратились к другому специалисту, который увидел расщелину не только губы, но и нёба. После консультации генетика во Владикавказе мы отправились в Москву, в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Министерства здравоохранения РФ, в котором подтвердился диагноз. Там же нам провели трансабдоминальный амниоцентез, по результатам которого данных за хромосомную и моногенную патологию плода не получили, то есть генетических отклонений у ребенка не было, что, безусловно, безмерно нас осчастливило.
Наша дочка родилась в августе этого года с полной односторонней расщелиной, как и прогнозировалось. К счастью, мы были проинформированы о диагнозе и заранее вооружились информацией об особенностях питания таких детей. Уже в роддоме возникли трудности кормления, в частности необходимость использования специальных бутылок, поильников, трудности с глотанием, быстрое уставание ребенка во время кормления, и, как следствие, малый объем съеденного.
Тщательно изучив информацию о лечении детей с расщелиной, мы стали искать челюстно-лицевого хирурга, который взялся бы за нас. Им оказалась Светлана Геннадьевна Гончакова, хирург высшей категории, чьи работы буквально вселили в нас надежду на счастливое будущее нашей дочери. Фотографии ее подопечных «до и после» не оставили у нас сомнений в том, что мы должны обратиться за помощью именно к ней. Проконсультировавшись со Светланой Геннадьевной, мы узнали, какие этапы лечения нам предстоят: 1 этап – первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки (проводится в возрасте 1-3 месяцев), 2 этап – пластика мягкого нёба (в 6-8 месяцев) для обеспечения формирования речи в нормальных условиях и 3 этап – пластика твёрдого нёба (в 12-14 месяцев) с целью устранения расщелины в пределах твёрдого нёба. Одновременно будет устранен дефект альвеолярного отростка верхней челюсти периостальными лоскутами.
Первый этап лечения планируется в первой половине ноября, когда Сати исполнится 2,5 месяца. Это оптимальный возраст для операции, после которого будет так называемый «охранный» период, – ребенок должен будет полностью реабилитироваться перед сложным вторым этапом.
Если не провести пластику нёба в указанные сроки, это может отразиться на качестве жизни – неправильно формируется речь, будут проблемы с питанием, сложности с глотанием пищи и пр. А также уже сейчас, к сожалению, есть проблема с социализацией. Окружающие люди пугаются вида нашего ребенка, ведут себя некорректно, и мы вынуждены все полтора месяца ее жизни «прятать» ее от посторонних. Надеемся, что после первой операции, когда нам зашьют губу и поставят на место носик, мы сможем наконец спокойно гулять в открытой коляске, не боясь косых взглядов.
В институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова операции по ОМС не проводятся. Стоимость первичной хейлориносептопластики очень высокая. Мы, родители девочки, не можем себе позволить такую сумму. Отец является методистом дворца культуры, я преподаватель колледжа культуры и учитель сольфеджио в музыкальной школе (в данный момент в декрете), поэтому вынуждены обратиться за помощью в фонд. Очень надеемся на вашу помощь».

Счет на оплату

Подтверждение платежа